Fy på dig!

Det är väldigt mycket "py på dig" (fy på dig) här hemma. Saga har märkt att hon får uppmärksamhet när hon säger det. Och det är ju för att det är bra gulligt! Ibland blir det vid "passande" tillfällen eller när hon ska busa med oss, men ibland känns det som att egentligen är det något annat hon skulle vilja uttrycka men inte kan.

I allafall så satt jag och storasyster M och pysslade i hennes rum ikväll. Och då kom det fram att M tycker inte alltid att det är så kul när Saga säger "py på dig" till henne.

L: - Men du vet att Saga menar inte alltid fy på dig, utan ibland så skulle hon nog vilja säga någonting annat men kan inte.

M: - Saga kan ju inte så många ord (med en förstående röst).

L: - Nej.

M: - Ibland när Saga knuffar mig så tror jag att hon skulle vilja kramas.

L: - Det tror jag med. Hon har lite svårt med hur mycket eller hur lite hon ska ta i ibland.

Vi fortsatte prata om andra barn som vi känner som M funderade kring där jag ville få fram att alla människor är olika. Och när jag har sagt det säger M:

M: - Ja, för det finns faktiskt människor som är stora fast dom är små!

Konversationen fortsatte om vad hon menade med det, osv. Ja, det var helt enkelt ett väldigt mysigt och givande samtal jag hade med storasyrran.

Hoppetossa

Lillgumman har gått och blivit lite för tuff! När det gäller sin egen säkerhet i alla fall. Saga har nämligen blivit en hejare på att hoppa jämfota! Vi som trodde att trots så mycket hård träning och vilja skulle det nog aldrig bli av. Men envis som hon är så lyfter numera båda fötterna från marken när hon anstränger sig ordentligt och hon älskar det. Jag tror hon älskar bara känslan av att bemästra något som hon bestämt sig för att klara av!

Men själva uppfattningen för vart man kan och inte kan hoppa är inte självklar alla gånger. Det händer rätt ofta nu när vi går ner till källaren att Saga ställer sig redo för ett hopp mitt i trappen och säger:

-"boppa"! (hoppa)

Gissa om man blir rädd. Nog för att det är bra att testa sina gränser ibland. Det är ju på sätt och vis den viljan som gjort att Saga utvecklats så pass mycket och är där hon är idag men här går gränsen för mamma och pappa...
Det har som tur är inte hänt någon olycka hittills och vi hoppas att det inte kommer att ske någon heller. Så vi fortsätter att hålla extra koll på lilltuffingen!

Jag blev som sagt inspirerad...

... när jag var hos logopeden sist.

Det vi kom fram till var att vi hade en mängd bilder som låg i en hög som kändes oöverkomlig. Så vi kom fram till att dom måste struktureras upp på något sätt för att vi och Saga ska kunna använda dom.

Tidigare hade Saga en egen PECS-pärm (picture exchange communication system). I korta drag: för att få någonting måste du ge någonting. Ett kommunikationsutbyte med hjälp av bilder helt enkelt. Men Saga har aldrig använt sina bilder på det sättet eftersom hon utan större problem blir förstådd med sitt kroppsspråk och dom ord och tecken hon kan.

Men sett i ett längre perspektiv så vill vi att bilderna ska finnas kvar i hennes liv. Det kan komma en dag då hon kan behöva bilder som kommunikationsmedel. Så jag gjorde en ny pärm där bilderna är inplacerade i grupper som ex. olika matsituationer, i badrummet, uteaktiviteter och inneaktiviteter. Bilderna sitter fast med karborrband och bakom varje bild finns en likadan svartvit bild för att enkelt återplacera borttagen bild.

Dom är överkomliga och kan användas på massor av olika sätt! Nu måste vi bara komma igång med att få med bilderna i vår vardag. Det är vi tyvärr dåliga på måste jag erkänna...

... men jag är riktigt nöjd med resultatet!

En docka i magen

För några veckor sedan kunde vi äntligen berätta att Saga ska bli storasyster! Storasyster M blev helt galen av förtjusning när jag berättade att min mage håller på att växa:

M -Har du en bebis i magen mamma?
L -Ja.

Sen var det jämfotahopp och glädjeskrik hela kvällen från M. Med Saga däremot har det varit lite svårt att förstå hur mycket hon förstår av den glädjande nyheten. Men varje gång vi har pratat om det så har hon svarat samma sak:

L -Vad har mamma i magen Saga?
S -Docka (ja, till och med visat tecknet för docka ibland).

Jag tycker ändå att det är lite intressant och jag vill gärna tro att på något sätt förstår hon. Saga älskar ju att leka med dockor och många gånger frågar vi vuxna henne:

- Vad heter din bebis?

Det bubblar

Det är så härligt! Den senaste tiden, ja kanske det senaste halvåret, har det hänt så mycket med Sagas språk. Hon kan säga nya ord och namn som vi inte "tränat" in genom att nöta dom. Utan vid passande tillfällen tar hon fram dom och vi slutar aldrig att förvånas. Nu uttalar hon inte orden rent och inte alltid tydligt, men vi förstår henne!

Inte nog med det. Det börjar bubbla fram tre-, fyra- ja till och med femordsmeningar! Exempelvis när jag var på dagis och hälsade på hennes avdelning den här veckan så hade fröknarna ställt fram en stol vid Sagas när det var dags för mellis.

Då sa Saga: -min mamma sitta där.

Stora framsteg här!

Det känns tryggt!

I somras berättade storasyster M för mig att när jag och pappa E är uppe i himlen då kommer hon att ta hand om Saga riktigt ordentligt. Dom ska bo i huset som vi bor i nu och M ska sova i rummet där mamma och pappa sover nu. Och M ska leka mycket med Saga.

Så beskrev hon det en härlig sommareftermiddag ute på altanen och jag har ofta tänkt på vad hon sa. Orden värmer lika varmt varenda gång jag tänker på det och jag tycker det låter fantastiskt bra!

Som förälder till ett barn med en sjukdom som Sallas finns en stor oro just i framtiden. Vem ska ta hand om Saga när vi inte kan det längre? Jag vet, M är bara 5 år, men på något sätt så vet jag att det ligger något i det hon sa. Och det känns tryggt!

Nu var det länge sen...

...som jag skrev något. Och det är inte för att det inte funnits något att skriva om utan tvärtom.

Bara den senaste veckan har vi varit på öronmottagningen och kollat Sagas hörsel, träffat barnortopeden som gjort en bedömning av höfter, knän och fötter och sen har vi även haft ett möte med logopeden som gav tips och idéer på hur vi kan ta tag i att börja använda alla bilder som jag klippt, laminerat och återigen klippt!

Sen är det ju alltid en massa telefonsamtal. Vi har fått andra läkartider som inte passar och måste försöka få nya tider under hösten och en remiss som inte riktigt stämmer... Ja, alltid är det något!

Men vi har gjort lite roligt på sistone också. T.ex. så har vi varit en del ute i skogen och plockat kantareller till pappas stora förtjusning. Efter några korta promenader blir dock Saga trött på att gå i den kuperade och snåriga skogen och vill gå tillbaka till bilen och fika. Som är hennes favoritdel av att åka ut till skogen.

En gång medan vi väntade på att pappa skulle komma tillbaka med kassen full av svamp, tog vi ett paraply med oss och gav oss ut på den lilla skogsvägen och låtsades som att det regnade. Det tyckte Saga var riktigt skoj! Hon drog iväg långt före mig (jag stannade ju en del för att fota... :).

Ett vakuum

När jag tänker tillbaka på sommarlovet som nu är förbi så ser jag hela perioden på 8 veckor som ett vakuum. Ett stort konstigt tomrum med mest positiva men också jobbiga inslag. Det är ju så att jag har inte riktigt accepterat att min andra dotter har en allvarlig hjärnsjukdom. Hur ska jag någonsin kunna acceptera det?

Jag har tänkt mycket på vad som skiljer oss föräldrar åt. Vi föräldrar som har barn med sjukdomar/funktionshinder och föräldrar till friska barn. Och eftersom jag själv också har ett friskt barn så har jag kommit på en stor skillnad när det gäller hur jag känner när jag är tillsammans med mina barn. När jag ser på min älskade 5-åring så känner jag hur hela min kropp ler. När jag tittar på min älskade 3-åring så känner jag också hur hela jag ler, men alltid med en stor klump av gråt i halsen. Varje gång jag tittar på Saga så skulle jag kunna brista ut i gråt. Den skillnaden går inte att ta miste på.

Jag är otroligt tacksam för mina fina barn! Och för en underbar sommar. Den behövde jag! Lite andrum. Tid för att umgås med familjen. Tid för att placera och få ordning på mina tankar. Tid för att ladda lite energi.

Nu när vardagen är tillbaka så är alla möten och sjukhusbesök även det. I förrgår var det samverkansmöte. Som jag tidigare skrivit så tycker vi att det är viktigt att båda är med på mötena. Men, jag och min man bestämde att jag inte skulle vara med den här gången. Jag kände att jag inte skulle orka och jag kan ju inte börja med att göra av med den lilla energi jag nu laddat på mig.

Vad kom då fram på mötet?
Bl.a.
-Det finns inga pengar. Det var svaret på frågan som gällde stödåtgärder för Saga.
-Det är en annan gruppindelning. Det var svaret på frågan om varför Sagas avdelning nu har fler barn än förra året.
Det var nog bra att jag inte var med på mötet för när jag fick höra det här och lite annat blev jag så upprörd! Jag hade nog sagt en massa saker som jag hade fått ångra. Men E är ju lite lugnare och väldigt saklig så han skötte sig riktigt bra.

Nästa möte blir i mitten på oktober. Vi får se om jag orkar gå då...

Mamma och Sagatid

Igår fick jag lite egentid med Saga och Saga fick lite egentid med sin mamma! Tanken var att vi skulle ha mysigt bara hon och jag.

Men vad händer? Jo, mamma L börjar gråta floder och prata med Saga om hur orättvist livet är för henne. Saga blir lite förundrad över mammas tårar men fortsätter lite halvt med leken hon är mitt uppe i. Sen händer något som jag har funderat på sedan våran lilla egentid igår. För mitt i allt som jag pratar och gråter så nämner jag ordet sjukdom och då tar Saga sina händer och börjar hålla dom för öronen.

Varför Saga gjorde så, det vet inte jag. Inte än, men det känns som att det här är något som jag måste gräva lite djupare i. Jag har ju köpt hem en bok som handlar om hur man pratar med barn som har sjukdomar om sjukdomen. Jag ska nog öppna den idag.

Sommarlov och sommarlov

Ja, tyvärr är det ju inte bara att gå omkring och mysa och ha sommarlov. Hela förra veckan jagade jag kuratorn på habiliteringen eftersom jag hade en fråga som krävde ett ganska snabbt svar.

Jag ringe och ringde till kuratorn och till slut lämnade jag ett meddelande. När hon ringer mig för att meddela svaret på frågan så missar jag det och jag i min tur får ett meddelande om att hon har pratat med personen som har med det att göra och att jag kunde ringa henne igen för att få ta del av svaret. Så jag ringde och ringde igen. Men idag när jag pratar med sekreteraren på habiliteringen så har kuratorn gått på semester och även hon som kuratorn hade pratat med...

Förra veckan var vi och träffade Sagas nya sjukgymnast. Sjukgymnasten som har följt henne från början har blivit övertalig och måste gå. Vi är lite ledsna över det. Hon var bra och hade koll. Den gamla och den nya sjukgymnasten filmade Saga i olika situationer. Det, för att senare kunna göra en gemensam bedömning. Om jag förstod det hela rätt så skulle det leda till ett träningsprogram för Saga. Hoppas!

Min födelsedag!

En stolt 3-åring som verkligen njöt av att få så mycket uppmärksamhet (och presenter)!!!

Neurologen ringde

Dagen före midsommarafton ringde Sagas neurolog. Dom hade kollat upp om en stamcellstransplantation kunde vara aktuell för Saga. Men så var inte fallet pga många olika anledningar.

På sätt och vis känns det skönt att vi inte behöver ta ett svårt beslut nu. Hade neurologen sagt att stamcellstransplantation var något dom trodde på för henne så hade vi haft en hel del sömnlösa nätter framför oss... Usch, vill inte ens tänka på att behöva ta ett sånt svårt beslut. Men samtidigt så tappade man också lite hopp.

Forskningen som vi nu ska hoppas på stora framsteg i är något som kallas för genterapi.

Home sweet home

Visst är det så! Det är skönt att komma hemifrån och slippa alla måsten och jag borde... Men sen när man kommer hem så är det ju så skönt att vara hemma igen!

Här vet vi vad Saga klarar av själv, när och var hon behöver stöd och att hennes garderob finns full med rena kläder. När vi är bortresta blir det att vi gör saker åt Saga för att det ska gå smidigare. Det kan vara för att det ska gå fortare eller för att hon inte ska spilla m.m. Vilket är tråkigt och jobbigt för både oss och Saga, och inte så utvecklande för henne heller...

Det blev två avstickare på vägen upp till Göteborg i måndags. Ett i Falkenberg och ett i Varberg. Efter att vi checkat in på hotellet tog vi spårvagnen till centrum och strosade omkring lite. Det var fantastiskt fint väder och självklart blev det en varsin glass som vi avnjöt på Gustav Adolfs torg.

Igår hittade vi en mysig liten shoppinggata som vi fönstershoppade i och sen tog vi en räkmacka på ett av alla caféerna som fanns. Gott! Mätta och glada begav vi oss till Liseberg och det var ju såklart gårdagens höjdpunkt för tjejerna! Oj, vad skoj det var!

Tidigt idag gick vi ner och åt en stadig frukost och sen bar det av hemåt. Det tog 5½ timma och då stannade vi 2 gånger. Väl hemma fick tjejerna bada nakenfis i den efterlängtade vattenspridaren!

Härliga Halmstad

Åh, vad vi har haft det bra här nere i Halmstad!

Igår när det var dåligt väder åkte vi till Busfabriken och lekte. Tur att morbror A var med, för jag orkade inte hänga med i den där lekfarten och pappa E har ju problem med ryggen för tillfället. Sen köpte vi hem caffe latte och satt och tittade på Kronprinsessans sagolika bröllop. Dagen avslutades med ett restaurangbesök vid Nissan och en skön promenad "hem".

Idag drog vi till stranden igen och samlade snäckor, njöt av solen och fikade i sanddynorna. Efter det besöket blev det till att duscha av oss all sand innan vi gick ner på stan för att äta glass, besöka Coffee house och kolla in A:s arbetsplats. På vägen hem stannade vi till vid lekparken, som frestat tjejerna när vi gått förbi ett antal gånger, och provade allt som fanns! Medan jag och E lagade mat spelade A spel med tjejerna (och jag tror att det var storasyster M som vann :)

Det känns lite vemodigt, men imorgon ska vi vidare. Vi ska sova på hotell i Göteborg två nätter för att se vad den stan har att erbjuda... Men innan vi kommer dit så tar vi oss en långsam biltur för att säkert göra en avstickare eller två längs med vägen. Är det road trip så är det!

Som sagt. Vi har haft det riktigt underbart i härliga Halmstad. Tack kära lillebror för allt!

En dag på stranden

Efter en riktigt långsam men trevlig bilresa anlände vi slutligen i Halmstad inatt. Tjejerna vaknade och det var ju så spännande att komma till morbror A mitt i natten... Det tog en stund, men sen varvade vi ner allihop och somnade.

När vi vaknade åt vi en härlig frukost och sedan drog vi ner på stan. Pappa E införskaffade nya skor, sen drack vi caffe latte och sist men inte minst gick vi till stans roligaste lekpark (enligt morbror A alltså)! Alla i familjen fick något gott av vad stan hade att erbjuda.

Efter lite vila på eftermiddagen åkte vi till Tylösand och gick runt och mös i blåsten, lekte i sanden, fotade fina vyer och åt riktigt goda pizzor. Så även här blev vi alla nöjda och glada av utbudet som fanns!

Vi ser fram emot fler härliga dagar på våran semester!

Hej! Det är jag som är storasyster M

Vi hade dagisavslutning igår och idag har sommarlovet börjat! Jag har längtat och längtat, för då ska vi bada nakenfis i vattenspridaren, åka till morbror i Halmstad, bo på hotell i Göteborg och göra en massa annat skoj.

Jag fyller snart 5 år. Mamma och jag satt och skrev inbjudningskort till mitt kalas i helgen som var. Mamma skrev och jag stämplade! Jag har bestämt att kalaset ska vara på en lördag, för då kan man äta godis och chips…

Jag har alltid någonting på gång. Dagarna börjar med att jag vaknar tidigt och går genast till lillsyrran och väcker henne, eller så har Saga vaknat före mig och då är det hon som väcker mig. Det sistnämnda det gillar jag inte, men jag är inte långsint så det går fort över. Vi sätter genast igång med att leka tidigt på morgonen. Det kan vara allt från att bygga lego till att gå och sätta oss vid tv:n och ladda upp med en massa gosedjur på mattan. Det beror på vad jag känner för. Lillsyrran hänger alltid på och gör det jag vill göra så det är lugnt. Men ibland går det lite för snabbt för henne så hon hänger inte alltid med i svängarna. Mamma och pappa är jämt trötta på morgonen och jag vet inte hur många gånger vi hinner fråga efter frukost tills det verkligen blir frukost…

Är det veckodag så bär det av till dagis. Men om det är helg så brukar mamma baka bröd och det tycker vi alla i familjen är den bästa frukosten. Är det pappas tur att gå upp först så brukar det bli ägg och bacon, vilket inte heller är helt fel. Jag tycker om att leka med kompisar, spela spel, cykla, pyssla, rita, dockor, gosedjur m.m. Oftast får lillsyrran vara med och leka, men ibland så vill jag var för mig själv en stund och greja i mitt rum.

Nu vet ni lite mer om mig.
/Storasyster M

Vilken tid det tog

Äntligen är jag klar med laminering och klippning av Sagas schemabilder och PECS-bilder (Picture Exchange Communication System)! Men vilken tid det tog. Jag vet inte hur många timmar jag lagt ner på att klippa bilder, laminerat bilderna för att sedan klippa till dom laminerade bilderna... Ändå är det här inte alla bilderna utan bara en riktigt bra början på Sagas nya sätt att kunna kommunicera bättre med oss.

Men det finns ju inte bilder till allt vi pratar om och gör här hemma. Så idag har jag även sprungit runt i huset och runt huset och tagit bilder på personliga saker som efter att dom framkallats också ska klippas, lamineras och återigen klippas!

Hoppas nu att bilderna kommer att vara till nytta för våran lilla cyklist!
(Apropå cykel. Titta på bilden och se vilka av bilderna som jag tror kommer att användas mest. Just det; Saga, älska, cykla.)

Att aldrig få vara först

Vilket tålamod du har Saga. Ofta ser vi dig ramla och ibland slår du dig. Men snabbt kämpar du dig upp igen och det är inte ofta du blir ledsen för att du slagit dig. Det ska göra riktigt ont för att du ska vilja bli tröstad.

Ofta ser vi dig stå och se på när syrran och andra barn springer till sandlådan, gungorna, skogen, lilla huset eller studsmattan och det är som att du vet att du kan aldrig komma först dit ändå så du tar dig dit i din takt, i lugn takt. Väl framme är det ofta du får stå och vänta på din tur och du gör det oftast utan att klaga.

Varje gång jag ser detta så skär det i mammahjärtat. Ibland känns det som att jag handlöst bara står och ser på. Jag önskar så att du också en dag får komma först fram och slippa stå i kö för en gångs skull.

Jag är så tacksam för att du är en sån glad och tålmodig liten tjej. Men den dagen du inte längre kommer att ha tålamod eller inte längre tänker komma sist kommer jag att förstå dig.

Idag kom Sagas cykel

Idag kom Sagas cykel från habiliteringen. Den blev genast en hit! Men nu krävs det en massa träning (och en hel del tålamod av oss föräldrar). Vi tränade hela vintern på trehjulingen i lekrummet och det gav nog resultat. För redan efter ca 1½ timme idag gjorde Saga framsteg. När vi skulle gå in för att äta middag blev lillcyklisten arg och ledsen. Hon ville inte slita sig från sin nya leksak.

Vi rensade vintergrejer från dagishyllan inför sommarlovet idag. Saga fick tag på en mössa och vägrade ta av den... Det är en bestämd liten tjej vi har här hemma!

Genom dig ser jag ljuset

Genom dig ser jag ljuset – Lisa Ekdahl

Dig har jag sökt - dig har jag saknat
Din blotta närvaro har gjort att jag vaknat

Genom dig ser jag ljuset
Jag vill se med dina ögon
Jag vill se som du ser
Jag vill veta vad du tänker
Jag vill ge det du ger

Genom dig ser jag ljuset
För du ser det sköna skönare
Du ser det klara klarare
Hos dig är det varma varmare
Det underbara underbarare

Fortfarande på ruta ett

I förrgår var det möte igen. Faktiskt så var det jag och E som insisterade på det den här gången. Vi kände att vi hade en del vi ville prata med bara dagis om som inte kom fram på samverkansmötet som vi hade för knappt en månad sen. Plus att vi hade lite annat vi behövde ta upp också.

Efter ett samtal med mig där jag var skapligt upprörd ville också utvecklingsansvarige på RCB vara med på mötet. Jag bad även min far, Sagas morfar, att delta. Alltid bra med fler öron! Men mötet, ja, jag vet inte. Två timmar till som gjorde varken till eller från tyvärr.

Det enda som var bra var att nu tog vi tag i att berätta lite mer om vad vi egentligen tror, tycker och tänker om vissa saker angående Sagas dagar på dagis. Kanske att vi även fått lite mer kött på benen till mötet som skulle ske i september men nu är framflyttad till augusti. Men annars, nej, det var inget att hänga i granen om man säger så.

Jag som hade ”jobbat” två nätter innan inför mötet för att det skulle bli ett givande möte för oss för en gångs skull. Vi gjorde till och med en lista med 9 punkter som vi ville ta upp och som vi faktiskt utgick ifrån på mötet. Efter mötet var jag helt slut (som vanligt). Det är helt otroligt vad energi dessa möten tar! Men, efter att ha lagt ner en massa tid och energi på att försöka förändra och förbättra Sagas dagisdagar känns det tråkigt att vi fortfarande står kvar på ruta ett.

Nåja, vad är väl en bal på slottet…

Med glimten i ögat

Vi har en busig liten tjej här hemma! Saga har ju kommit på att man får väldigt mycket uppmärksamhet om man gör något man inte får, speciellt om man gör det med glimten i ögat. Det brukar låta ungefär så här vid matbordet om dagarna nuförtiden och hon är ju bara så charmig att man smälter när hon sätter igång.

L: -Saga, vad har du på bordet?
S: -Boooot!
L: -Får man ha fötterna på bordet?
S: -Jaa!
L: -Neej.
S: -Neej!

Ja, så där håller vi på om dagarna efter våra måltider. Saga skjuter stolen långt bort från bordet och lägger upp fötterna på bordet och bara väntar på att någon av oss andra i familjen ska lägga märke till det.

Ord som taggar

Genom mitt jobb träffar jag massor av barn och ungdomar varje dag som väldigt ofta använder ord som mongo, CP och retard. Sedan Saga började utredas för sin skada har jag märkt att jag reagerar starkt när ord som dessa används helt fel. Jag är själv en av dom som använt vissa ord i fel sammanhang. Det känns tråkigt att det krävdes att mitt barn skulle få diagnosen Sallas för att jag skulle få upp ögonen. För ett tag sedan läste jag ett blogginlägg som handlade lite om det här och jag instämmer i det hon skriver.

Habiliteringsplanering

Igår var det dags att utvärdera den tidigare habiliteringsplanen som gjordes i november och göra en ny för det kommande halvåret. Det var ett bra möte. Saga och jag åkte dit själva, för E jobbade och kunde inte komma ifrån. Vi har sagt att vi alltid ska försöka vara med båda två på alla möten, men ibland går det bara inte. Men vi har märkt att det är viktigt. Dels för att det är svårt att återberätta vad som sagts på ett samtal som pågått i en timme eller två och dels för att det är omöjligt att få fram den andres åsikter och funderingar. Sen är det ju alltid lättare att komma ihåg och diskutera om båda deltagit på ett viktigt möte!

Jag fick fram att vi inte var så nöjda med det senaste samverkansmötet och att vi behöver mer stöd från habiliteringen. Det kändes som att dom förstod och dom hade själva lite synpunkter som stämde överens med våran uppfattning av det mötet. Den nya habiliteringsplanen blev bra och utgår från vad Saga behöver för stöd just nu för att komma vidare i sin utveckling.

Apropå utveckling. För första gången har Saga sagt god natt till oss innan vi sagt det.
Saga: -Nattnatt.
Och det var inte länge sedan hon sa nattnatt för första gången. Vi har nött in det tror jag. Enda gången hon tar initiativ i talet annars är när hon ska gå från matbordet. Då skjuter hon stolen långt bort från bordet och visar med tecken samtidigt som hon säger tacktack (eller ett utdraget aaaack). Så det känns som det sker en utveckling i språket. Underbart var det i alla fall!

Jag blir så ledsen

När man tror att man är på väg tillbaka så blir det förstås bakslag. Kände mig stark i några dagar, men det gick snabbt över.
Jag blir så ledsen ibland. Så där ledsen att allt blir målat i svart och det finns inget positivt att greppa tag i. Och det går inte att stoppa. Igår var en sån kväll. Det började egentligen när jag och E såg en gripande film. Efter filmen så sköljdes det en våg av sorg över mig.

Tanken på att Saga verkligen har en sjukdom går inte att hantera då. Det är jobbigt att veta att Saga inte har en skada. Utan hon har en sjukdom som innebär att det ständigt pågår en process i hennes kropp som inte är funktionell. Så frågan blir. När? När kommer hennes utveckling att börja gå tillbaka? Så länge vi märker att utvecklingen går framåt så kan vi vara någorlunda lugna. Men en dag kommer vi att se att hon inte längre lär sig nya saker. Det går inte att veta när det kommer att ske. Men från den dagen vet vi att hon inte kommer att utvecklas mer. Det kanske står stilla ett tag. Sen kommer hon att börja förlora sina kunskaper och färdigheter bit för bit. Förmågor som hon har kämpat hårt för att klara av.

Igår satt Saga vid matbordet och försökte berätta något för storasyster M. Efter att ha sagt syrrans namn tre gånger svarar hon.
M: -Ja, vad är det min lilla vän.
Saga bara tittar på M och är tyst. Jag ser på henne att hon skulle så gärna vilja berätta någonting men kan bara titta och försöka berätta med blickar.

Med sitt kroppsspråk visar Saga tydligt vad hon vill. Men tänk om hon aldrig kommer att kunna berätta vad hon känner eller tänker.

Jag blir så less

I förrgår var det samverkansmöte för Saga med alla möjliga olika kompetenser i rummet. Det var två specialpedagoger, en logoped, en sjukgymnast, en utvecklingsansvarig för Resurscentrum för barn (RCB), en bitr. förskolechef, en förskollärare och vi föräldrar.

Men jag blir så less. När vi undrar hur dom (kommunen) tänker när det gäller exempelvis omgrupperingar inför hösten på förskolan med tanke på Sagas funktionshinder. Så får vi till svar. Och det här är inte första gången vi får det här svaret.
-Alla barn har individuella behov och vi försöker tillgodose allas behov..... Bla bla bla.....

Det vet vi! Det var inte det vi frågade. Nu är det ju så att Saga har ett behov av särskilt stöd, som inte så många andra på den här förskolan har, annars skulle vi väl inte sitta 9 personer med olika expertområden i det här rummet… Vi sitter väl inte på det här mötet för förskolans alla barn hade man ju lust att säga. Men det gjorde vi inte. Så efter mötet så var vi så besvikna på oss själva. För vi fick inte ut någonting av det här mötet. Det kändes helt enkelt som ett meningslöst möte som bara var för att det skulle vara. Det ser ju fint ut på pappret!

Efteråt hade jag sån huvudvärk. Hela dagen gick åt till att fundera kring vad jag hade velat ha ut av mötet och varför sa jag inte det och det. Nåja, nu får vi fint vänta tills det blir september då det är dags för ett samverkansmöte igen. Hoppas man känner sig lite starkare då, så att man orkar kräva det Saga har rätt till.

Försökte fånga lite trolleri...

...trick på bild av Tobbe trollkarl med nya kameran. Men det gick lite för fort... Sen satt vi lite för långt ifrån...


Men här kommer några motiv som lyckades fastna ganska bra på bild under helgen!

En stor leksak till barnen

Efter att ha läst en artikel om två barn med Sallas som använde en stor studsmatta till sin dagliga träning så åkte vi direkt och införskaffade en vi också. Träning som är rolig är den bästa träningen! Tar tacksamt emot andra tips på motoriska träningsalternativ som är kul. Saga behöver träna både fin- och grovmotorik.

En mammas funderingar

Ibland får jag för mig att jag aldrig mer kommer att vara riktigt glad igen. Jag känner att jag inte längre är den person jag en gång varit. När sjukdomen kom till min familj så blev jag både skörare och starkare på samma gång. Livet innan september 2009 känns på något sätt så oväsentligt och så oviktigt. Helt plötsligt börjar man förstå att det kan hända mig eller någon nära något. Livet känns allvarligare men också mer på riktigt.

Samtidigt som oron och rädslan har blivit större än man någonsin kunnat föreställa sig så gäller det som tur är också kärleken!
Vi vet så lite om vad livet med Sagas sjukdom kommer att innebära. Den framtid vi såg framför oss innan vi visste känns svår att tänka på. Det går inte att släppa tanken på hur det hade kunnat vara OM hon inte hade blivit drabbad av Sallas sjukdom.

Alla drömmar. Alla framtidsplaner. Allt måste börjas om. Visst kommer vi fortfarande att ha drömmar och framtidsplaner. Det vet vi. Men hur kommer dom att se ut? Det vet vi inte idag. Framtiden känns så oviss och jag har tappat en slags kontroll. En kontroll som jag tidigare trodde att jag kunde styra över.

Hoppet är det sista som överger en människa. Men sjukdomen har kommit för att stanna. Hur ska jag kunna sluta hoppas på att Saga blir frisk? Det är svårt.
Visst förändras våra liv nu när diagnosen kommit till oss. Ibland känns förändringen obegripligt stor. Ibland inte alls.

Lite sjuk

Natten till måndagen vaknade Saga av hög feber. Hela måndagen låg hon mest hela dagen och vilade eller sov. Men på tisdagen blev det bättre. Fortfarande lite feber, men ändå så pass pigg att hon orkade träffa logopeden som skulle fortsätta med "utredningen" av Sagas språkutveckling. Det hon kunde se var att Saga har en 1½-2-årings språkförståelse.

Idag på onsdagskvällen gick jag på teckenspråkskurs för nybörjare för andra gången. Det är väldigt givande. Men det ser rätt kul ut ibland. Tänk er när 70 personer gör tecknet för ko samtidigt!

Allt ni ska möta

En dikt tillägnad Moa och Saga

Allt ni ska möta
Oron för framtiden är total
Vad kan jag göra för att ni inte ska gömma er i ett skal
All okunskap ni ska möta
Mina axlar finns alltid till för att av tårar bli blöta
Ni besitter starka band genom blodet
Försök att alltid behålla tålamodet
Jag vet att ni kommer att besegra många svårigheter
Så ge inte upp, kämpa för varje meter
Se till att ni inte i onödan någon sårar
Jag vet, livet består helst av skratt inte av tårar
Livet är en värdefull gåva
Lev livet fullt ut, lova
/Mamma L

Sagas bästa medicin

Älskade M,
du är världens bästa storasyster till Saga. Du har fått en roll jag aldrig kan sätta mig in i, jag har aldrig haft den rollen själv. Jag tänker ofta långt fram i tiden med en fasa över alla människor med fördomar som du ska möta.

Jag är rädd för att du med ord och blickar kommer att bli sårad pga din syster. Jag vet att jag måste förbereda dig på dom mötena, så att du kan möta dom med huvudet högt och gå därifrån ännu starkare. Du ska veta att människor är rädda för det annorlunda och det som dom inte vet någonting om. Något annorlunda som vi aldrig skulle velat vara utan. Men hur ska jag rusta dig inför dessa möten?

Du är Sagas bästa medicin! Din kära lillasyster utvecklas massor bara genom att vara nära dig. Man riktigt ser hur hon koncentrerar sig för att hänga med och hur hon kämpar för att lära sig det du kan. Hon vill alltid kunna vara delaktig i dina lekar! Saga ser upp till dig och älskar dig villkorslöst.

/Mamma

En storasysters funderingar

Jag klippte iordning några PECS (picture exchange communication system) bilder till Saga i helgen. Storasyster funderar lite kring bilderna:
M –Såna där har F också. Varför har han det?
L –För att han har svårt att prata.
M -Hur gammal är F?
L –Han är 8 år.
M –Jag tror inte på att han är 8 år för när man är 8 år kan man faktiskt prata.
L –Alla kan inte det.
M –Jag tror i alla fall inte att han är 8 år.
L –F har en sjukdom som gör att han har svårt att prata.

Senare på kvällen vid sängdags:
M –Är F verkligen 8 år. Vet du det?
L –Ja, han är 8 år och går i skolan. Men eftersom han har svårt att prata går han i särskolan.
M –Där kommer Saga också att gå.
M -Då kommer dom att gå tillsammans. (Säger hon med ett varmt leende).

Andra citat från M den kvällen:
M –Jag vet att Saga kommer att ge mormor och morfar bilden med lekparken imorgon.
L -Ja, men då går nog mormor och morfar ut på baksidan och leker med er där.
M –Men det får dom inte för det är ju inte lekparken.

M –Jag vill också ha såna där bilder.

M –Jag vill också ha en sjukdom. För ni kommer att ta hand om Saga mer för att hon är sjuk.

Ja visst gör det ont

En dikt som betyder mycket för mig.

Ja visst gör det ont - Karin Boye
Ja visst gör det ont när knoppar brister.
Varför skulle annars våren tveka?
Varför skulle all vår heta längtan
bindas i det frusna bitterbleka?
Höljet var ju knoppen hela vintern.
Var är det för nytt, som tär och spränger?
Ja visst gör det ont när knoppar brister,
ont för det som de växer
och det som stänger.

Ja nog är det svårt när droppar faller.
Skälvande av ängslan tungt de hänger,
klamrar sig vid kvisten, sväller, glider —
tyngden drar dem neråt, hur de klänger.
Svårt att vara oviss, rädd och delad,
svårt att känna djupet dra och kalla,
ändå sitta kvar och bara darra —
svårt att vilja stanna
och vilja falla.

Då, när det är värst och inget hjälper,
brister som i jubel trädets knoppar,
då när ingen rädsla längre håller,
faller i ett glitter kvistens droppar,
glömmer att de skrämdes av det nya,
glömmer att de ängslades för färden —
känner en sekund sin största trygghet,
vilar i den tillit
som skapar världen.

Hej! Det är jag som är Saga

Jag är en mycket social, glad och busig tjej.

Ord jag kan säga:
mamma, pappa, ja (a), nej (näeej), mer (me), där (dä), tack (dack), två (på), blå (bå), stopp (bopp), hoppa (boppa)
Det har hänt att jag sagt ett ord, och sen säger jag det aldrig mer igen.

Tecken jag kan visa:
mer, tack, äpple/frukt, smörgås, hund, katt, skor
Men bäst visar jag vad jag vill med mitt kroppsspråk.

Jag började gå när jag var 22 månader. Men oj vad jag fick kämpa. Jag är lite stel i min gång och tappar lätt balansen. Men sedan jag fick mina specialskor så går det mycket bättre!

Jag älskar mat! Om jag fick bestämma så skulle jag lätt sitta vid matbordet dubbelt så ofta mot vad vi gör nu. Ibland blir jag lite för ivrig när jag äter och försöker hoppa över att tugga maten…
När jag var mindre var mamma, pappa och dagispersonalen ofta oroliga vid matbordet för att jag satte i halsen ofta. Men nu har jag som koll på det trots väldigt stora bitar ibland... Ooops :)

Jag tycker om att leka. Min storasyster lär mig mycket och inspirerar mig till att vilja lära mig fler och fler saker. Oftast tar det tid och jag behöver hjälp, men åh vad stolt jag blir när jag bemästrar nya färdigheter.
Saker jag tycker om att göra: ta hand om mina dockor, laga mat i mitt kök, måla, lyssna på musik och röra mig till den, titta i fotoalbum, bläddra i böcker, bygga med lego, köra runt med bilar, bli jagad, rida på någons rygg, titta på Pippi (Titti), stå på studsmattan och träna på att hoppa, kasta boll, gå ut, åka rutschkana, leka i sandlådan, gunga, åka vagn m.m. Jag vill prova på alla saker som jag ser att M gör!

Jag trivs på dagis och har börjat använda mig lite av bilder där nu och det tycker jag är kul.

En storasysters kärleksbevis

Jag blir varm när jag tänker på den gången när jag, M och Saga precis har kommit innanför dörren, efter en dag på dagis, och jag för första gången försöker prata med storasyster om Sagas sjukdom. (M blir 5 år i sommar och jag har funderat ett tag på hur jag ska ta upp det.)
- M, vet du varför vi åker mycket till sjukhuset med Saga och varför mamma ofta är ledsen?

- Nej.

- Det är för att Saga är sjuk.

- Är Saga sjuk nu?

- Ja, Saga kommer alltid att vara sjuk. Det är därför hon har svårt att gå och svårt att prata. Hon kommer alltid att ha svårt med det.

- Stackars Saga.

Efter en stunds tystnad.
- Mamma, jag tycker inte om dig och pappa bäst. Jag tycker om Saga bäst!