3 jan 2012

Välkommen...

till familjen L!















fredagen den 11:e maj 2012

Jag kunde inte skriva det bättre själv

När orken tar slut

Sören Olssons krönika ur Föräldrakraft nr 2, 2012 som utkom den 15 mars 2012.

Artikel | mars 29, 2012 - 12:02 | Av Sören Olsson


Vi står ut. Till sista droppen energi så försöker vi alltid att orka med allt som sker i våra liv. Men vad händer när orken ändå tar slut?

Att leva med ett svårt sjukt eller handikappat barn innebär att man mellan varven fullständigt dräneras på energi. Det är ofrånkomligt. Även om man till synes har oändliga reserver att ta från så sinar även de lagren och vi behöver fylla på med ny kraft och ork.

Tänk er att man sitter i en bil och kör på en sträcka mellan Ystad och Haparanda. Vi har inte hunnit halvvägs innan bensinlampan börjar blinka oroväckande. Men vi tycker att det är så viktigt att skynda fram så fort som möjligt, så vi väljer att sätta en plåsterlapp över lampan och då slipper se den. Vi kör vidare ett tag till.
Plötsligt stannar bilen.
Och då är det för sent att välja annorlunda.

Det hjälper inte att vi då ska försöka åka lite långsammare och kanske stanna till vid nästa bensinmack. Bilen har redan fått nog. Den står stilla och orörlig och vägrar att flytta sig en enda meter till.
Vi människor fungerar på samma sätt.
Vi sätter plåsterlappar på våra varningslampor och försöker lite till.
Men en dag väljer kroppen att stanna. Och då spelar det ingen roll att vi väljer ett långsammare tempo. Då är det redan för sent.

Jag tror att vi individer behöver lära oss att oftare ta hand om oss själva.
Vi behöver se våra personliga behov och ta dem på allvar. För den människa som inte har någon energi kan heller inte ge något till någon annan.
På det sättet blir det faktiskt rent egoistiskt att försöka mer än vad vi orkar. I slutändan blir alla lidande av att vi försöker spela fullkomliga. De som behöver hjälp kan då inte längre få den, för vi som skulle ge den orkar plötsligt inte.

Detta fenomen har drabbat mig då och då genom åren. Orken tar slut. Nu när det sker så försöker jag vara uppmärksam och se vad som håller på att hända innan det är för sent.
Men jag skulle ljuga om jag sa att det är enkelt.
Signalen att ta det lite varsamt med sig själv undviks genom att försöka stå ut lite till. Orka lite mer.
Och plötsligt befinner man sig i en situation när kraften redan tagit slut.
Och hur fyller man på ett lager som redan har tagit slut?
Det är ju naturligtvis olika för alla människor. Unika individer har olika sätt att fylla på sina lager av ny kraft och energi. Hur fyller just du på i dina förråd?

En inte alltför ovanlig känsla som drabbar många när man plötsligt känner behovet av att ta hand om sig själv är skam.
Att erkänna att man behöver ta hand om sig själv ibland kan kännas skamligt, eftersom man som förälder tror att man borde ha all ork i världen att ta hand om sina egna barn. Funktions­hindra­de eller ej.
Det jag menar är att det inte finns något dåligt eller skamligt i att ta hand om sig själv mellan varven. Tvärtom så är den en förutsättning att kunna vara en fortsatt god förälder till sina barn. Att älska sitt barn är att även kunna älska sig själv.

Jag tror helt enkelt inte att det är möjligt att vara en bra förälder, lika lite som att vara en god partner eller medmänniska utan att någonsin fylla på med ny energi och kraft.
Vi behöver det för att kunna orka igen. Och köra vidare på livets krokiga vägar.
Det som är extra svårt för oss med handikappade barn och ungdomar är att låta oss själva få vara viktigast i våra liv, om än så bara för en liten stund.
För vi ”borde” vara så mycket mer. Vi ”borde” vara tillräckligt starka för att klara av vad som helst, för våra barns skull.

Jag kan inte nog understryka hur viktigt det är för föräldrar av både utvecklingsstörda och normalstörda att få chans att vila från allt ansvar någon stund. Att få fylla på med energi på det sätt som bäst passar den unika föräldern.
Alla är olika – även föräldrar.
En del behöver socialt umgänge. Andra total ensamhet. Dessutom är behoven olika beroende på var man befinner sig i livet.

Men utan något bränsle alls så stannar ditt fordon. Din kropp säger plötsligt stopp – och då behövs betydligt större insatser än bara en liten stund för sig själv.
Då är det redan för sent med den typen av kraftsamling.
Då behövs starkare redskap.

Under vissa perioder i vårt liv med vår fantastiska prins annorlunda så har behovet av att fylla på kraft varit stort.
Då behövs medmänniskor. Då behövs resurser på fritids, kortis, kollo och avlastning av olika slag.
Då behövs förståelse från omvärlden. Inte föraktfulla blickar och åsikter om att det skulle vara en brist på kärlek eller vilja att ta hand om sitt barn.
Ibland behöver man bara få bryta ihop.
För att därefter samla ihop bitarna och sätta dem på plats igen.
Med ny kraft.
Ny energi.
Och med viljan och orken att möta framtiden med sina annorlunda prinsar och prinsessor.
Det är de värda.
Det är du värd.
Ta hand om dig.

onsdagen den 11:e april 2012

Nyhetsbrevet från Ågrenska

Nu har nyhetsbrevet (406) kommit från Ågrenska. Den innehåller fakta från föreläsningarna vi hade på våran familjevistelse och illustrationer från verkligheten om hur livet kan vara för personer med Sallas sjukdom genom fallbeskrivningar.

tisdagen den 10:e april 2012

Saker som underlättar och utmanar

Förutom studsmattan som jag skrivit tidigare om har Saga andra saker som ger henne träning och utmaningar, men även verktyg som underlättar i vardagen.

Jag tänkte att jag skulle samla upp allt som utmanar och underlättar på bild, men sen kom jag på att det är så mycket mer "små" detaljer som jag inte har fångat med kameran såsom specialskor, en pärm full med övningar, djup tallrik vid måltiderna m.m. Dom "stora" sakerna är i allafall cykeln, toalettsits med trappsteg och armstöd, gymnastikboll (45 cm i diameter), träningsprogram, bassängövningar, bilder, dagschema, tecken som stöd, babblarnamaterial och tecken- och sånghatten (från Hatten Förlag) och en timstock som ger stöd för tidsuppfattning. Till bilen har vi även en handybar som är ett handtag som man sätter i dörröppningen, fotsteg och större öppning för dörren. Saga har även en rullstol till förfogande.

 

onsdagen den 28:e mars 2012

Bollar ritade av Saga

Måste visa vilken utveckling det har skett på bara ett år!

Fröknarna på Sagas avdelning satte in två bilder i Sagas kontaktbok för några veckor sedan. Visst är det fantastiskt!

Ps Dubbelklicka på bilden så blir den större.

fredagen den 16:e mars 2012

Hej! Det är jag som är lillasyster T


Jag är en ettåring som gillar när det händer saker hela tiden. Så därför ser jag till att det gör det! Jag började krypa vid fem månaders ålder och gick innan jag blev tio månader gammal. Sedan dess har dom inte haft en lugn stund här hemma. Så dom kallar mig för lillpansarn. För jag är som en liten pansarvagn som röjer allt i min väg.

Tycker om att leka med andra barn och blir glad när vi träffar kompisar eller går till kyrkis och öppnis. Jag vill nog påstå att jag för det mesta är en glad liten prick. Ja, det skulle väl var vid matsituationer som en del kan tycka att jag har ett himla humör. Men jag tycker ju att dom tar så lång tid på sig att värma maten och när vi väl sitter vid matbordet så ska dom prata och man ska visa tecken för vatten och mer mellan tuggorna. Helst skulle jag bara vilja svälja allt i ett svep!

Hemma har jag en liten hinderbana som jag brukar ta dagligen och har gjort sedan jag började krypa. Det är dom två barstolarna vid köksön som ska passeras och alltid ska jag ha med mig någon leksak. Ja, alltid ska jag åtminstone ha en leksak i vardera hand för att må som bäst!

tisdagen den 6:e mars 2012

Sällsynta dagen

Hur kunde jag missa den!?

Alltså jag missade inte att det var skottdagen den 29 februari förra veckan. Men att det fanns något som hette den Sällsynta dagen som är dagen då sällsynta diagnoser uppmärksammas.

Så nu en vecka senare vill jag uppmärksamma den Sällsynta dagen genom att länka till deras sida Sällsynta diagnoser.

Jag vill också passa på att länka till ett bra inlägg om den Sällsynta dagen av Abbes pappa som för övrigt skriver en riktigt bra blogg!

För tillfället finns inte Sallas sjukdom registrerad där, men det kanske går att ordna.

tisdagen den 28:e februari 2012

fredagen den 24:e februari 2012

Dag 4 & 5 på Ågrenska

Igår hade vi en hel dag gruppsamtal med psykolog. Jag ska inte gå in mer på det, men jag kan säga så mycket som att det var en dag fylld med skratt och tårar. En sak som psykologen sa har fastnat i mitt huvud. Hon sa i någon av alla diskussionerna att föräldrar med funktionshindrade barn kan känna sig lurade på föräldraskapet. Och jag funderar på om det är så just jag känner. Jag vet faktiskt inte, men det tål att funderas på.

Sent på eftermiddagen blev det en familjeaktivitet i form av att åka "tåg" runt på ön, uteaktiviteter och självklart fika. För är det en sak vi blivit bortskämda med på Ågrenska så är det att bli uppassade med måltider av alla dess slag. Oj, vad vi har ätit alltså! Riktigt god mat har det varit.

Idag har vi träffat en personal från försäkringskassan och en jurist som har gått igenom vad vi med barn med utvecklingsstörning har rätt till och vad det finns för hjälp att få. En utvärdering av familjevistelsen både skriftligt och muntligt har vi förstås också gjort.

Efter lunchen var det dags för det tråkiga med hela veckan. Att ta farväl av nyfunna vänner. Det enda vi kan glädja oss med är att vi har verkligen fått nya vänner, en massa härliga minnen och vi vet att vi kommer att ses igen! Avstånden oss familjer emellan är inte oöverkomliga.

Tills vi ses igen så vill jag bara säga, fortsätt kämpa! Kämpa för dig, för varje familjemedlem, för familjen - för ett rikt liv!

När vi kommit hem (sitter i bilen nu) och när jag vet vilka bilder jag får lägga ut på bloggen kommer ett inlägg med bilder från dessa dagar.