3 jan 2012

Välkommen...

till familjen L!















fredag 11 maj 2012

Jag kunde inte skriva det bättre själv

När orken tar slut

Sören Olssons krönika ur Föräldrakraft nr 2, 2012 som utkom den 15 mars 2012.

Artikel | mars 29, 2012 - 12:02 | Av Sören Olsson


Vi står ut. Till sista droppen energi så försöker vi alltid att orka med allt som sker i våra liv. Men vad händer när orken ändå tar slut?

Att leva med ett svårt sjukt eller handikappat barn innebär att man mellan varven fullständigt dräneras på energi. Det är ofrånkomligt. Även om man till synes har oändliga reserver att ta från så sinar även de lagren och vi behöver fylla på med ny kraft och ork.

Tänk er att man sitter i en bil och kör på en sträcka mellan Ystad och Haparanda. Vi har inte hunnit halvvägs innan bensinlampan börjar blinka oroväckande. Men vi tycker att det är så viktigt att skynda fram så fort som möjligt, så vi väljer att sätta en plåsterlapp över lampan och då slipper se den. Vi kör vidare ett tag till.
Plötsligt stannar bilen.
Och då är det för sent att välja annorlunda.

Det hjälper inte att vi då ska försöka åka lite långsammare och kanske stanna till vid nästa bensinmack. Bilen har redan fått nog. Den står stilla och orörlig och vägrar att flytta sig en enda meter till.
Vi människor fungerar på samma sätt.
Vi sätter plåsterlappar på våra varningslampor och försöker lite till.
Men en dag väljer kroppen att stanna. Och då spelar det ingen roll att vi väljer ett långsammare tempo. Då är det redan för sent.

Jag tror att vi individer behöver lära oss att oftare ta hand om oss själva.
Vi behöver se våra personliga behov och ta dem på allvar. För den människa som inte har någon energi kan heller inte ge något till någon annan.
På det sättet blir det faktiskt rent egoistiskt att försöka mer än vad vi orkar. I slutändan blir alla lidande av att vi försöker spela fullkomliga. De som behöver hjälp kan då inte längre få den, för vi som skulle ge den orkar plötsligt inte.

Detta fenomen har drabbat mig då och då genom åren. Orken tar slut. Nu när det sker så försöker jag vara uppmärksam och se vad som håller på att hända innan det är för sent.
Men jag skulle ljuga om jag sa att det är enkelt.
Signalen att ta det lite varsamt med sig själv undviks genom att försöka stå ut lite till. Orka lite mer.
Och plötsligt befinner man sig i en situation när kraften redan tagit slut.
Och hur fyller man på ett lager som redan har tagit slut?
Det är ju naturligtvis olika för alla människor. Unika individer har olika sätt att fylla på sina lager av ny kraft och energi. Hur fyller just du på i dina förråd?

En inte alltför ovanlig känsla som drabbar många när man plötsligt känner behovet av att ta hand om sig själv är skam.
Att erkänna att man behöver ta hand om sig själv ibland kan kännas skamligt, eftersom man som förälder tror att man borde ha all ork i världen att ta hand om sina egna barn. Funktions­hindra­de eller ej.
Det jag menar är att det inte finns något dåligt eller skamligt i att ta hand om sig själv mellan varven. Tvärtom så är den en förutsättning att kunna vara en fortsatt god förälder till sina barn. Att älska sitt barn är att även kunna älska sig själv.

Jag tror helt enkelt inte att det är möjligt att vara en bra förälder, lika lite som att vara en god partner eller medmänniska utan att någonsin fylla på med ny energi och kraft.
Vi behöver det för att kunna orka igen. Och köra vidare på livets krokiga vägar.
Det som är extra svårt för oss med handikappade barn och ungdomar är att låta oss själva få vara viktigast i våra liv, om än så bara för en liten stund.
För vi ”borde” vara så mycket mer. Vi ”borde” vara tillräckligt starka för att klara av vad som helst, för våra barns skull.

Jag kan inte nog understryka hur viktigt det är för föräldrar av både utvecklingsstörda och normalstörda att få chans att vila från allt ansvar någon stund. Att få fylla på med energi på det sätt som bäst passar den unika föräldern.
Alla är olika – även föräldrar.
En del behöver socialt umgänge. Andra total ensamhet. Dessutom är behoven olika beroende på var man befinner sig i livet.

Men utan något bränsle alls så stannar ditt fordon. Din kropp säger plötsligt stopp – och då behövs betydligt större insatser än bara en liten stund för sig själv.
Då är det redan för sent med den typen av kraftsamling.
Då behövs starkare redskap.

Under vissa perioder i vårt liv med vår fantastiska prins annorlunda så har behovet av att fylla på kraft varit stort.
Då behövs medmänniskor. Då behövs resurser på fritids, kortis, kollo och avlastning av olika slag.
Då behövs förståelse från omvärlden. Inte föraktfulla blickar och åsikter om att det skulle vara en brist på kärlek eller vilja att ta hand om sitt barn.
Ibland behöver man bara få bryta ihop.
För att därefter samla ihop bitarna och sätta dem på plats igen.
Med ny kraft.
Ny energi.
Och med viljan och orken att möta framtiden med sina annorlunda prinsar och prinsessor.
Det är de värda.
Det är du värd.
Ta hand om dig.

onsdag 11 april 2012

Nyhetsbrevet från Ågrenska

Nu har nyhetsbrevet (406) kommit från Ågrenska. Den innehåller fakta från föreläsningarna vi hade på våran familjevistelse och illustrationer från verkligheten om hur livet kan vara för personer med Sallas sjukdom genom fallbeskrivningar.

tisdag 10 april 2012

Saker som underlättar och utmanar

Förutom studsmattan som jag skrivit tidigare om har Saga andra saker som ger henne träning och utmaningar, men även verktyg som underlättar i vardagen.

Jag tänkte att jag skulle samla upp allt som utmanar och underlättar på bild, men sen kom jag på att det är så mycket mer "små" detaljer som jag inte har fångat med kameran såsom specialskor, en pärm full med övningar, djup tallrik vid måltiderna m.m. Dom "stora" sakerna är i allafall cykeln, toalettsits med trappsteg och armstöd, gymnastikboll (45 cm i diameter), träningsprogram, bassängövningar, bilder, dagschema, tecken som stöd, babblarnamaterial och tecken- och sånghatten (från Hatten Förlag) och en timstock som ger stöd för tidsuppfattning. Till bilen har vi även en handybar som är ett handtag som man sätter i dörröppningen, fotsteg och större öppning för dörren. Saga har även en rullstol till förfogande.

 

onsdag 28 mars 2012

Bollar ritade av Saga

Måste visa vilken utveckling det har skett på bara ett år!

Fröknarna på Sagas avdelning satte in två bilder i Sagas kontaktbok för några veckor sedan. Visst är det fantastiskt!

Ps Dubbelklicka på bilden så blir den större.

fredag 16 mars 2012

Hej! Det är jag som är lillasyster T


Jag är en ettåring som gillar när det händer saker hela tiden. Så därför ser jag till att det gör det! Jag började krypa vid fem månaders ålder och gick innan jag blev tio månader gammal. Sedan dess har dom inte haft en lugn stund här hemma. Så dom kallar mig för lillpansarn. För jag är som en liten pansarvagn som röjer allt i min väg.

Tycker om att leka med andra barn och blir glad när vi träffar kompisar eller går till kyrkis och öppnis. Jag vill nog påstå att jag för det mesta är en glad liten prick. Ja, det skulle väl var vid matsituationer som en del kan tycka att jag har ett himla humör. Men jag tycker ju att dom tar så lång tid på sig att värma maten och när vi väl sitter vid matbordet så ska dom prata och man ska visa tecken för vatten och mer mellan tuggorna. Helst skulle jag bara vilja svälja allt i ett svep!

Hemma har jag en liten hinderbana som jag brukar ta dagligen och har gjort sedan jag började krypa. Det är dom två barstolarna vid köksön som ska passeras och alltid ska jag ha med mig någon leksak. Ja, alltid ska jag åtminstone ha en leksak i vardera hand för att må som bäst!

tisdag 6 mars 2012

Sällsynta dagen

Hur kunde jag missa den!?

Alltså jag missade inte att det var skottdagen den 29 februari förra veckan. Men att det fanns något som hette den Sällsynta dagen som är dagen då sällsynta diagnoser uppmärksammas.

Så nu en vecka senare vill jag uppmärksamma den Sällsynta dagen genom att länka till deras sida Sällsynta diagnoser.

Jag vill också passa på att länka till ett bra inlägg om den Sällsynta dagen av Abbes pappa som för övrigt skriver en riktigt bra blogg!

För tillfället finns inte Sallas sjukdom registrerad där, men det kanske går att ordna.

tisdag 28 februari 2012

fredag 24 februari 2012

Dag 4 & 5 på Ågrenska

Igår hade vi en hel dag gruppsamtal med psykolog. Jag ska inte gå in mer på det, men jag kan säga så mycket som att det var en dag fylld med skratt och tårar. En sak som psykologen sa har fastnat i mitt huvud. Hon sa i någon av alla diskussionerna att föräldrar med funktionshindrade barn kan känna sig lurade på föräldraskapet. Och jag funderar på om det är så just jag känner. Jag vet faktiskt inte, men det tål att funderas på.

Sent på eftermiddagen blev det en familjeaktivitet i form av att åka "tåg" runt på ön, uteaktiviteter och självklart fika. För är det en sak vi blivit bortskämda med på Ågrenska så är det att bli uppassade med måltider av alla dess slag. Oj, vad vi har ätit alltså! Riktigt god mat har det varit.

Idag har vi träffat en personal från försäkringskassan och en jurist som har gått igenom vad vi med barn med utvecklingsstörning har rätt till och vad det finns för hjälp att få. En utvärdering av familjevistelsen både skriftligt och muntligt har vi förstås också gjort.

Efter lunchen var det dags för det tråkiga med hela veckan. Att ta farväl av nyfunna vänner. Det enda vi kan glädja oss med är att vi har verkligen fått nya vänner, en massa härliga minnen och vi vet att vi kommer att ses igen! Avstånden oss familjer emellan är inte oöverkomliga.

Tills vi ses igen så vill jag bara säga, fortsätt kämpa! Kämpa för dig, för varje familjemedlem, för familjen - för ett rikt liv!

När vi kommit hem (sitter i bilen nu) och när jag vet vilka bilder jag får lägga ut på bloggen kommer ett inlägg med bilder från dessa dagar.

onsdag 22 februari 2012

Dag 3 på Ågrenska

Dagen börjar lida mot sitt slut. Eftersom hela familjen var vakna från kl fem imorse, så känns det som även denna dag blev väldigt lång. Efter frukosten stämde vi av med barnteamet, och för Tuvas del var lämningen inte så svår eftersom hon sov. Men det hade faktiskt gått mycket bättre idag. Så det var ju bra!

Dagen har innehållit tre föreläsningar och ett studiebesök på Eldorado i Göteborg. Första föreläsningen handlade om kommunikation och den andra om syskonrollen. Båda helt fantastiskt bra!

Nu börjar Saga känna att hon har fått nya kompisar. Hon bara lyser av glädje och pratar om sina kompisar och vill leka! Ja, vi har alla träffat en hel drös underbara, starka och drivande personer. Många har tyvärr fått kämpa hårt för att deras barn ska ha fått det dom har rätt till.

tisdag 21 februari 2012

Dag 2 på Ågrenska

Idag har vi föräldrar deltagit i en utbildningsdag där även övrig familj och berörd personal får delta. Imorgon är också en utbildningsdag. Det var intressant att se hur olika den här utbildningen har prioriterats gällande berörd personal. Vissa hade två, tre, ja till och med fyra ur personalen här. Medan andra inte hade någon berörd personal alls.

Medan vi satt på föreläsningar hela dagen hade barnen en egen planering att följa. Lilla T och Saga är tillsammans i en grupp och storasyster M går i en annan. Sagas grupp hade fått göra ett besök på Mun-H-Center och promenerat i trollskogen bland annat. M hade fått göra klart en tavla som dom hade påbörjat igår, arbetat med skoluppgifter och inte minst fick dom, efter gemensam lunch med hela familjen, besöka Universeum i Göteborg. En lycklig storasyster kommer snart upp till rummet för att däcka i sängen. Hon har fått nya kompisar här och stormtrivs!

Lilla T däremot hade haft en jobbig eftermiddag. Varit ledsen och frågat efter mamma och pappa. Lilla gumman är ju inte van att bli lämnad. Vi får se hur det går imorgon vid lämning, nu när hon börjat förstå att vi lämnar henne för en längre stund.

Dags att försöka sova nu. Hade svårt att somna natten till idag. Det är mycket tankar och känslor som rivs upp.

måndag 20 februari 2012

Dag 1 på Ågrenska

Dagen började 03:45 för mig och E. Hela familjen satt i bilen 04:30. Efter en lång bilfärd togs vi emot av personalen på Ågrenska när vi rullade in på området strax efter 11.

Men bilresan var ingenting jämfört med resten av dagen som gick i ett. Fullspäckat schema kan man lugnt säga. En väldigt intensiv dag har passerat och nu sitter jag här i vårat rum med tre sovande snusande tjejer och försöker ta in alla intryck. Mannen har gått iväg för att bada bastu med några andra pappor, så jag passar på att smälta dagen genom att blogga.

Vad har vi hunnit med idag då? Jo, personalen som jobbar i barnteamet har presenterat sig för oss föräldrar och vice versa. En rundvandring i Ågrenska området har vi gjort. En personal från Mun-H-Center har presenterat deras uppdrag. Verksamhetsansvarig och koordinatorn har pratat om målsättningen med veckan. Vi har pratat om hur livet för varje familj ser ut just nu med de tre utgångspunkterna: plus, minus och frågor. Väldigt intressant blev det redan här.

Mycket att ta in på kort tid. Vi är alla helt utmattade. Imorgon väntar ännu en dag full med spännande aktiviteter.

onsdag 15 februari 2012

Fina flickor


Imorse kom dom! Bilderna som jag väntat på. Jag beställde nämligen 6 stycken stora canvastavlor för drygt en vecka sedan. Otåligt har jag väntat... Har inte bestämt mig än för hur och var jag ska placera alla tavlor än. Men tavlorna på mina fina flickor ska jag nog placera här, vi får se hur det känns om några dagar.


Saga satt och lekte med sina dockor i sitt rum nu på eftermiddagen. Det hör inte till vanligheten att hon roar sig själv, men idag pysslade hon om sina dockor. Dom skulle sova i Sagas säng. Så när hon satt där och nattade, så sa hon till mig att hon ville att jag skulle ta ett kort! Det gjorde jag så gärna. Tyckte det var så kul att hon tänkte tanken att hon ville ha ett kort på henne med hennes bebisar.

onsdag 1 februari 2012

Nu är det klart

Nu är det klart att vi åker till Ågrenska!

Ja, vi har till och med fått ett brev därifrån med information och annat.

Det känns både roligt och spännande att få träffa andra Sallasfamiljer.

Men jag kan säga att ett tag trodde jag att det skulle bli som vanligt för oss, att familjevistelsen inte skulle bli av pga byråkrati. Vi brukar inte ha den på vår sida.

torsdag 26 januari 2012

Saker som vi undrar

Gran Canaria m.m 404


En morgon vid frukosten på semestern:

M: Men, mamma vad ska Saga jobba med när hon blir stor? Hon har ju svårt att förstå.

L: Ja, jag vet inte.

M: Men om vi visste skulle vi ju kunna träna henne.

onsdag 25 januari 2012

Gick igenom en del foton...

...från resan och hittade den här härliga bilden. Känns för tillfället som ett självklart val som förstabild på bloggen.

tisdag 10 januari 2012

Gran Canaria!!


Vi hade lilla julafton en vecka innan julafton med julmat och julklappar och allt vad det innebär. Sedan drog vi med tjocka släkten ner till Gran Canaria och bara slappade. Sol, bad och god mat varje dag!! Vi bara njöt.

Bjuder på några härliga bilder från Gran Canaria:



För er som tycker att jultiden är en tid av massa måsten och stress. Er rekommenderar jag starkt att åka utomlands över jul och nyår. Det var otroligt avkopplande. Och antagligen inte sista gången som vi "smiter" ifrån allt det där!!