Med glimten i ögat

Vi har en busig liten tjej här hemma! Saga har ju kommit på att man får väldigt mycket uppmärksamhet om man gör något man inte får, speciellt om man gör det med glimten i ögat. Det brukar låta ungefär så här vid matbordet om dagarna nuförtiden och hon är ju bara så charmig att man smälter när hon sätter igång.

L: -Saga, vad har du på bordet?
S: -Boooot!
L: -Får man ha fötterna på bordet?
S: -Jaa!
L: -Neej.
S: -Neej!

Ja, så där håller vi på om dagarna efter våra måltider. Saga skjuter stolen långt bort från bordet och lägger upp fötterna på bordet och bara väntar på att någon av oss andra i familjen ska lägga märke till det.

Ord som taggar

Genom mitt jobb träffar jag massor av barn och ungdomar varje dag som väldigt ofta använder ord som mongo, CP och retard. Sedan Saga började utredas för sin skada har jag märkt att jag reagerar starkt när ord som dessa används helt fel. Jag är själv en av dom som använt vissa ord i fel sammanhang. Det känns tråkigt att det krävdes att mitt barn skulle få diagnosen Sallas för att jag skulle få upp ögonen. För ett tag sedan läste jag ett blogginlägg som handlade lite om det här och jag instämmer i det hon skriver.

Habiliteringsplanering

Igår var det dags att utvärdera den tidigare habiliteringsplanen som gjordes i november och göra en ny för det kommande halvåret. Det var ett bra möte. Saga och jag åkte dit själva, för E jobbade och kunde inte komma ifrån. Vi har sagt att vi alltid ska försöka vara med båda två på alla möten, men ibland går det bara inte. Men vi har märkt att det är viktigt. Dels för att det är svårt att återberätta vad som sagts på ett samtal som pågått i en timme eller två och dels för att det är omöjligt att få fram den andres åsikter och funderingar. Sen är det ju alltid lättare att komma ihåg och diskutera om båda deltagit på ett viktigt möte!

Jag fick fram att vi inte var så nöjda med det senaste samverkansmötet och att vi behöver mer stöd från habiliteringen. Det kändes som att dom förstod och dom hade själva lite synpunkter som stämde överens med våran uppfattning av det mötet. Den nya habiliteringsplanen blev bra och utgår från vad Saga behöver för stöd just nu för att komma vidare i sin utveckling.

Apropå utveckling. För första gången har Saga sagt god natt till oss innan vi sagt det.
Saga: -Nattnatt.
Och det var inte länge sedan hon sa nattnatt för första gången. Vi har nött in det tror jag. Enda gången hon tar initiativ i talet annars är när hon ska gå från matbordet. Då skjuter hon stolen långt bort från bordet och visar med tecken samtidigt som hon säger tacktack (eller ett utdraget aaaack). Så det känns som det sker en utveckling i språket. Underbart var det i alla fall!

Jag blir så ledsen

När man tror att man är på väg tillbaka så blir det förstås bakslag. Kände mig stark i några dagar, men det gick snabbt över.
Jag blir så ledsen ibland. Så där ledsen att allt blir målat i svart och det finns inget positivt att greppa tag i. Och det går inte att stoppa. Igår var en sån kväll. Det började egentligen när jag och E såg en gripande film. Efter filmen så sköljdes det en våg av sorg över mig.

Tanken på att Saga verkligen har en sjukdom går inte att hantera då. Det är jobbigt att veta att Saga inte har en skada. Utan hon har en sjukdom som innebär att det ständigt pågår en process i hennes kropp som inte är funktionell. Så frågan blir. När? När kommer hennes utveckling att börja gå tillbaka? Så länge vi märker att utvecklingen går framåt så kan vi vara någorlunda lugna. Men en dag kommer vi att se att hon inte längre lär sig nya saker. Det går inte att veta när det kommer att ske. Men från den dagen vet vi att hon inte kommer att utvecklas mer. Det kanske står stilla ett tag. Sen kommer hon att börja förlora sina kunskaper och färdigheter bit för bit. Förmågor som hon har kämpat hårt för att klara av.

Igår satt Saga vid matbordet och försökte berätta något för storasyster M. Efter att ha sagt syrrans namn tre gånger svarar hon.
M: -Ja, vad är det min lilla vän.
Saga bara tittar på M och är tyst. Jag ser på henne att hon skulle så gärna vilja berätta någonting men kan bara titta och försöka berätta med blickar.

Med sitt kroppsspråk visar Saga tydligt vad hon vill. Men tänk om hon aldrig kommer att kunna berätta vad hon känner eller tänker.

Jag blir så less

I förrgår var det samverkansmöte för Saga med alla möjliga olika kompetenser i rummet. Det var två specialpedagoger, en logoped, en sjukgymnast, en utvecklingsansvarig för Resurscentrum för barn (RCB), en bitr. förskolechef, en förskollärare och vi föräldrar.

Men jag blir så less. När vi undrar hur dom (kommunen) tänker när det gäller exempelvis omgrupperingar inför hösten på förskolan med tanke på Sagas funktionshinder. Så får vi till svar. Och det här är inte första gången vi får det här svaret.
-Alla barn har individuella behov och vi försöker tillgodose allas behov..... Bla bla bla.....

Det vet vi! Det var inte det vi frågade. Nu är det ju så att Saga har ett behov av särskilt stöd, som inte så många andra på den här förskolan har, annars skulle vi väl inte sitta 9 personer med olika expertområden i det här rummet… Vi sitter väl inte på det här mötet för förskolans alla barn hade man ju lust att säga. Men det gjorde vi inte. Så efter mötet så var vi så besvikna på oss själva. För vi fick inte ut någonting av det här mötet. Det kändes helt enkelt som ett meningslöst möte som bara var för att det skulle vara. Det ser ju fint ut på pappret!

Efteråt hade jag sån huvudvärk. Hela dagen gick åt till att fundera kring vad jag hade velat ha ut av mötet och varför sa jag inte det och det. Nåja, nu får vi fint vänta tills det blir september då det är dags för ett samverkansmöte igen. Hoppas man känner sig lite starkare då, så att man orkar kräva det Saga har rätt till.

Försökte fånga lite trolleri...

...trick på bild av Tobbe trollkarl med nya kameran. Men det gick lite för fort... Sen satt vi lite för långt ifrån...


Men här kommer några motiv som lyckades fastna ganska bra på bild under helgen!

En stor leksak till barnen

Efter att ha läst en artikel om två barn med Sallas som använde en stor studsmatta till sin dagliga träning så åkte vi direkt och införskaffade en vi också. Träning som är rolig är den bästa träningen! Tar tacksamt emot andra tips på motoriska träningsalternativ som är kul. Saga behöver träna både fin- och grovmotorik.

En mammas funderingar

Ibland får jag för mig att jag aldrig mer kommer att vara riktigt glad igen. Jag känner att jag inte längre är den person jag en gång varit. När sjukdomen kom till min familj så blev jag både skörare och starkare på samma gång. Livet innan september 2009 känns på något sätt så oväsentligt och så oviktigt. Helt plötsligt börjar man förstå att det kan hända mig eller någon nära något. Livet känns allvarligare men också mer på riktigt.

Samtidigt som oron och rädslan har blivit större än man någonsin kunnat föreställa sig så gäller det som tur är också kärleken!
Vi vet så lite om vad livet med Sagas sjukdom kommer att innebära. Den framtid vi såg framför oss innan vi visste känns svår att tänka på. Det går inte att släppa tanken på hur det hade kunnat vara OM hon inte hade blivit drabbad av Sallas sjukdom.

Alla drömmar. Alla framtidsplaner. Allt måste börjas om. Visst kommer vi fortfarande att ha drömmar och framtidsplaner. Det vet vi. Men hur kommer dom att se ut? Det vet vi inte idag. Framtiden känns så oviss och jag har tappat en slags kontroll. En kontroll som jag tidigare trodde att jag kunde styra över.

Hoppet är det sista som överger en människa. Men sjukdomen har kommit för att stanna. Hur ska jag kunna sluta hoppas på att Saga blir frisk? Det är svårt.
Visst förändras våra liv nu när diagnosen kommit till oss. Ibland känns förändringen obegripligt stor. Ibland inte alls.

Lite sjuk

Natten till måndagen vaknade Saga av hög feber. Hela måndagen låg hon mest hela dagen och vilade eller sov. Men på tisdagen blev det bättre. Fortfarande lite feber, men ändå så pass pigg att hon orkade träffa logopeden som skulle fortsätta med "utredningen" av Sagas språkutveckling. Det hon kunde se var att Saga har en 1½-2-årings språkförståelse.

Idag på onsdagskvällen gick jag på teckenspråkskurs för nybörjare för andra gången. Det är väldigt givande. Men det ser rätt kul ut ibland. Tänk er när 70 personer gör tecknet för ko samtidigt!

Allt ni ska möta

En dikt tillägnad Moa och Saga

Allt ni ska möta
Oron för framtiden är total
Vad kan jag göra för att ni inte ska gömma er i ett skal
All okunskap ni ska möta
Mina axlar finns alltid till för att av tårar bli blöta
Ni besitter starka band genom blodet
Försök att alltid behålla tålamodet
Jag vet att ni kommer att besegra många svårigheter
Så ge inte upp, kämpa för varje meter
Se till att ni inte i onödan någon sårar
Jag vet, livet består helst av skratt inte av tårar
Livet är en värdefull gåva
Lev livet fullt ut, lova
/Mamma L

Sagas bästa medicin

Älskade M,
du är världens bästa storasyster till Saga. Du har fått en roll jag aldrig kan sätta mig in i, jag har aldrig haft den rollen själv. Jag tänker ofta långt fram i tiden med en fasa över alla människor med fördomar som du ska möta.

Jag är rädd för att du med ord och blickar kommer att bli sårad pga din syster. Jag vet att jag måste förbereda dig på dom mötena, så att du kan möta dom med huvudet högt och gå därifrån ännu starkare. Du ska veta att människor är rädda för det annorlunda och det som dom inte vet någonting om. Något annorlunda som vi aldrig skulle velat vara utan. Men hur ska jag rusta dig inför dessa möten?

Du är Sagas bästa medicin! Din kära lillasyster utvecklas massor bara genom att vara nära dig. Man riktigt ser hur hon koncentrerar sig för att hänga med och hur hon kämpar för att lära sig det du kan. Hon vill alltid kunna vara delaktig i dina lekar! Saga ser upp till dig och älskar dig villkorslöst.

/Mamma

En storasysters funderingar

Jag klippte iordning några PECS (picture exchange communication system) bilder till Saga i helgen. Storasyster funderar lite kring bilderna:
M –Såna där har F också. Varför har han det?
L –För att han har svårt att prata.
M -Hur gammal är F?
L –Han är 8 år.
M –Jag tror inte på att han är 8 år för när man är 8 år kan man faktiskt prata.
L –Alla kan inte det.
M –Jag tror i alla fall inte att han är 8 år.
L –F har en sjukdom som gör att han har svårt att prata.

Senare på kvällen vid sängdags:
M –Är F verkligen 8 år. Vet du det?
L –Ja, han är 8 år och går i skolan. Men eftersom han har svårt att prata går han i särskolan.
M –Där kommer Saga också att gå.
M -Då kommer dom att gå tillsammans. (Säger hon med ett varmt leende).

Andra citat från M den kvällen:
M –Jag vet att Saga kommer att ge mormor och morfar bilden med lekparken imorgon.
L -Ja, men då går nog mormor och morfar ut på baksidan och leker med er där.
M –Men det får dom inte för det är ju inte lekparken.

M –Jag vill också ha såna där bilder.

M –Jag vill också ha en sjukdom. För ni kommer att ta hand om Saga mer för att hon är sjuk.