Jag blir så ledsen

När man tror att man är på väg tillbaka så blir det förstås bakslag. Kände mig stark i några dagar, men det gick snabbt över.
Jag blir så ledsen ibland. Så där ledsen att allt blir målat i svart och det finns inget positivt att greppa tag i. Och det går inte att stoppa. Igår var en sån kväll. Det började egentligen när jag och E såg en gripande film. Efter filmen så sköljdes det en våg av sorg över mig.

Tanken på att Saga verkligen har en sjukdom går inte att hantera då. Det är jobbigt att veta att Saga inte har en skada. Utan hon har en sjukdom som innebär att det ständigt pågår en process i hennes kropp som inte är funktionell. Så frågan blir. När? När kommer hennes utveckling att börja gå tillbaka? Så länge vi märker att utvecklingen går framåt så kan vi vara någorlunda lugna. Men en dag kommer vi att se att hon inte längre lär sig nya saker. Det går inte att veta när det kommer att ske. Men från den dagen vet vi att hon inte kommer att utvecklas mer. Det kanske står stilla ett tag. Sen kommer hon att börja förlora sina kunskaper och färdigheter bit för bit. Förmågor som hon har kämpat hårt för att klara av.

Igår satt Saga vid matbordet och försökte berätta något för storasyster M. Efter att ha sagt syrrans namn tre gånger svarar hon.
M: -Ja, vad är det min lilla vän.
Saga bara tittar på M och är tyst. Jag ser på henne att hon skulle så gärna vilja berätta någonting men kan bara titta och försöka berätta med blickar.

Med sitt kroppsspråk visar Saga tydligt vad hon vill. Men tänk om hon aldrig kommer att kunna berätta vad hon känner eller tänker.