Ett vakuum

När jag tänker tillbaka på sommarlovet som nu är förbi så ser jag hela perioden på 8 veckor som ett vakuum. Ett stort konstigt tomrum med mest positiva men också jobbiga inslag. Det är ju så att jag har inte riktigt accepterat att min andra dotter har en allvarlig hjärnsjukdom. Hur ska jag någonsin kunna acceptera det?

Jag har tänkt mycket på vad som skiljer oss föräldrar åt. Vi föräldrar som har barn med sjukdomar/funktionshinder och föräldrar till friska barn. Och eftersom jag själv också har ett friskt barn så har jag kommit på en stor skillnad när det gäller hur jag känner när jag är tillsammans med mina barn. När jag ser på min älskade 5-åring så känner jag hur hela min kropp ler. När jag tittar på min älskade 3-åring så känner jag också hur hela jag ler, men alltid med en stor klump av gråt i halsen. Varje gång jag tittar på Saga så skulle jag kunna brista ut i gråt. Den skillnaden går inte att ta miste på.

Jag är otroligt tacksam för mina fina barn! Och för en underbar sommar. Den behövde jag! Lite andrum. Tid för att umgås med familjen. Tid för att placera och få ordning på mina tankar. Tid för att ladda lite energi.

Nu när vardagen är tillbaka så är alla möten och sjukhusbesök även det. I förrgår var det samverkansmöte. Som jag tidigare skrivit så tycker vi att det är viktigt att båda är med på mötena. Men, jag och min man bestämde att jag inte skulle vara med den här gången. Jag kände att jag inte skulle orka och jag kan ju inte börja med att göra av med den lilla energi jag nu laddat på mig.

Vad kom då fram på mötet?
Bl.a.
-Det finns inga pengar. Det var svaret på frågan som gällde stödåtgärder för Saga.
-Det är en annan gruppindelning. Det var svaret på frågan om varför Sagas avdelning nu har fler barn än förra året.
Det var nog bra att jag inte var med på mötet för när jag fick höra det här och lite annat blev jag så upprörd! Jag hade nog sagt en massa saker som jag hade fått ångra. Men E är ju lite lugnare och väldigt saklig så han skötte sig riktigt bra.

Nästa möte blir i mitten på oktober. Vi får se om jag orkar gå då...

Mamma och Sagatid

Igår fick jag lite egentid med Saga och Saga fick lite egentid med sin mamma! Tanken var att vi skulle ha mysigt bara hon och jag.

Men vad händer? Jo, mamma L börjar gråta floder och prata med Saga om hur orättvist livet är för henne. Saga blir lite förundrad över mammas tårar men fortsätter lite halvt med leken hon är mitt uppe i. Sen händer något som jag har funderat på sedan våran lilla egentid igår. För mitt i allt som jag pratar och gråter så nämner jag ordet sjukdom och då tar Saga sina händer och börjar hålla dom för öronen.

Varför Saga gjorde så, det vet inte jag. Inte än, men det känns som att det här är något som jag måste gräva lite djupare i. Jag har ju köpt hem en bok som handlar om hur man pratar med barn som har sjukdomar om sjukdomen. Jag ska nog öppna den idag.