Det finns bara ett ord

Det finns bara ett ord som kan beskriva tiden efter beskedet, och det är kaos. Hela våran värld vändes upp och ner.

Första gången jag orkar sätta mig ner och skriva i min dagbok igen är det den 24 april, det är även denna dag som jag startar min blogg.

För att gå tillbaka till tiden efter beskedet sätter jag mig med min kalender och ser att jag mitt i allt kaos hunnit träffa min kurator 3 gånger, varit på samverkansmöte med RCB, bitr. förskolechef, kommunnens specialpedagog, habiliteringens specialpedagog och sjukgymnast, gått på föräldrarådsmöte på dagis och deltagit på en introduktionskurs med PECS (picture exchange communication system). Allt för En Saga!

Och den 21 april var vi på Akademiska igen. Vid mötet när Saga fick sin diagnos bestämdes det att vi skulle få en tid att smälta det här. Sedan skulle vi träffas igen för att ha möjlighet att ställa alla frågor som skulle komma att dyka upp.
Vid mötet deltog Sagas två neurologer och en kurator. (Under en kort tid hade vi även en genetiker i rummet.) Vi ställde alla frågor som vi hade skrivit ner och som kom upp spontant.

Vi nämnde bl.a. att vi läst olika artiklar om andra barn, exempelvis en kille med en annan lysosomal sjukdom, som genomgått en lyckad stamcellstransplantation.
Mötet avslutades med några hållpunkter. Bl.a. skulle neurologerna ta kontakt med experterna i Finland och höra sig för om det någon gång gjorts en stamcellstransplantation med Sallas sjukdom. Kan en sådan vara aktuell för våran prinsessa?

Egentligen skulle jag även ha gått på en teckenkurs för nybörjare som jag sett fram emot senare den kvällen. Men jag orkade inte...