Under sommaren så har det varit så många incidenter som visat att Saga har en sjukdom. Det har blivit så tydligt bara på de senaste månaderna. Som att det sa pang och nu är det här. Jag har sett det gång på gång och kan inte förneka att nu märker även barn att det är "någonting" med Saga.
Klyftan mellan henne och "normala" barn har börjat bli en glipa. En glipa som bara kommer att bli större och större och till slut bli ett stort gap.
Ett gap som jag redan fasar för. Det finns ju värre ord än usch som jag skulle vilja uttrycka, men jag använder det ändå, för att försöka beskriva ett sorgset mammahjärta som önskar sitt barn det som dom flesta andra har och får.
Något som gör det lite mer komplicerat med Saga och hennes sjukdom är att det finns inget tydligt "tecken" som visar det här "någonting" och det gör att det är svårare för både vuxna och barn att fråga och prata om henne på det sätt jag skulle önska att man pratade med oss om Saga. Alltså som vanligt, som man pratar om barn, men kanske frågorna ser annorlunda ut!?
Kanske detta inlägg kan visa på att vi vill att man frågar och pratar med oss om Saga. Om man går och undrar över något förstås eller bara är nyfiken!! Tystnaden är värre än att man ställer en "konstig" fråga.
/Mamma L och Pappa E
Vad är egentligen en nyhet?
1 år sedan
Vet hur de är.
SvaraRaderaKan ärligt säga, tyvärr, att ja själv för 10 år sen inte visste mycket o inte ens funderade över hur dessa familjer hade de eller levde. För 9 år sen blev även min familj en av dessa.
Å tänk så mycket Filip har berikat våra liv sen dess.
Man lär sig leva med dessa känslor men vissa perioder gör det ännu ondare i mammahjärtat
Stor KRAM till dig min vän
Hej
SvaraRaderaNär min lillasyster kom till världen såg man direkt att allt inte stod rätt till..
Vad är det första hos Saga som gör att ni förstår och hur gammal är hon då ?
Styrke kram till er..
Hej!
SvaraRaderaHemma hos mig:
jag känner mig så mycket skörare sen den dagen vi fick diagnosen, men precis som jag skriver i inlägget en mammas funderingar, så har samtidigt som oron och rädslan har blivit större så gäller det som tur är också kärleken!
Så visst berikar Saga vårat liv på så oändligt många sätt! Det är tankarna och sorgen om att Saga har Sallas som jag fortfarande inte kan behärska och ibland gör det bara så förbaskat ont. Du vet vad jag menar.. Tack för allt stöd jag får av dig. Vet inte hur jag hade klarat mig utan våra samtal och din förståelse!!
KRAM /LL
Cammillas storasyster:
Jag kommer ihåg att under amningsperioden så tänkte jag flera gånger att jag kände att jag inte fick den kontakt jag ville med henne när hon ammade vissa gånger. En gång sa jag det till E, men mer än så pratade vi inte om det. Man slog bort det, tänkte äh va håller jag på med, det är inget annorlunda med Saga. När Saga sen inte kunde gå vid 1 års ålder började vi ana eftersom vi sett andra små saker som hon inte gjorde ungefär när M hade gjort det. T.ex. lekte med händerna, grep tag i något, klappade händerna var saker som hon gjorde några månader senare än "mallarna" och syrran. Vi hade bestämt oss för att ta kontakt med läkarna om hon sedan inte gick vid 1½ års ålder, vilket hon inte gjorde trots ivrig träning av alla möjliga olika slag och tips. Men nog anade vi från 9 månaders ålder, men vi kunde ju aldrig tro att hon hade en sjukdom man aldrig hört talas om..
KRAM /LL
Hej på er!
SvaraRaderaVi ser samma problem med båda våra tjejer och tyvärr så blir ju inte gapet mindre utan större och större... De blir väldigt ofta lämnade ensamma för att de inte hänger med i lekarna och framförallt så väljer de kompisar de hade för två år sedan bort dem så länge det finns andra "roligare" barn att leka med och så duger tjejerna när det inte finns någon annan och leka med. Från början var vi också väldigt ledsna över det här, men det har övergått i att vi numera är riktigt förbannade istället.
Det verkar som om de "normala" barnens föräldrar inte kan ta upp den här diskussionen med sina barn utan bara låter det gå hela tiden.
Tyvärr blir det ju att man som förälder till de här två solskensungarna går omkring och irriterar sig på andras barns föräldrar och barnen själva också, vilket inte är sunt egentligen. Det är ju bara det att vi tycker att man kan prata med barnen om det här, som vi ser är ett problem som blir större och större. Men i deras liv är inte detta lika viktigt som i vårt, det är bara att inse...
Vi har aldrig stuckit under stol med att tjejerna har den sjukdom de har efter att de fick diagnosen utan snarare talat om för de flesta vi träffar att de har en grundsjukdom som ger dem problem. I samma andetag har vi också förklarat att vi vill att folk ser tjejerna för vad de är som individer och inte tjejerna med sjukdomen.
I och med att vi har varit öppen med det så har också frågor kommit på ett naturligare sätt. Om man bortser från deras mormor som jag tror har tagit på sig skulden på något sätt för att de har fått sjukdomen, något som naturligtvis inte hon kan lastas för.
Men det är svårt när det blir så tyst och ingen vågar fråga. Försök ta upp ämnet själva ibland, även om man inte kan pracka på folk information :-) som de inte vill ha...
Hoppas att ni har haft och har en bra sommar, det har vi haft och nu återgår vi till det "normala" livet efter semester.
Många kramar från oss i Östersund till hela familjen!!
//Mimmi och Roger
Hej Linda! Jag tycker du är värd att vinna lite lyx från http://hiilen.blogg.se/category/tavlingar.html. Gå in där om du vill tävla om fina Cliniqueprodukter. Hoppas allt är bra med dig och fina familjen! Kram Mirjam
SvaraRaderaIbland tror vi att barn har mer förståelse för det annorlunda än vuxna, men den erfarenheten har inte vi. Det är också en avvägning för vem och vilka man berättar om handikappet. Jag var väldigt öppen i början, men nu väljer jag vilka som behöver veta och ger dem förtroendet att lyssna på vår berättelse om Sallas sjukdom. Kanske handlar det om att inte se det som en avgrundsdjup skillnad utan hitta andra vägar för våra unika barn. Allt gott! Jimmys mamma
SvaraRadera