Nya besked

Det är den 24 mars 2010 och idag ska vi få beskedet som vi har väntat på i över ett år. Eller ja, ett år... Vi har ju gått och undrat längre än så. Men räknat från det första beöket med barnläkaren.

Idag ska vi till UAS och träffa två stycken neurologer. Resultaten av alla prover ska delges. Inte för att vi är säkra på att vi vill höra det dom har att säga, men samtidigt så vill vi veta.

Klockan halv nio träffar jag min kurator. Vad ska man säga, det tog ju inte lång tid förrän gråten var framme. Man hinner säga ganska mycket på en timme. Under samtalet frågade hon vad jag tyckte skulle vara det värsta beskedet vi kunde få idag.
-Ja, det skulle ju vara att Saga kommer att vara som en 3-åring när hon är 30, svarade jag då...
Samtalet avslutades med en kort sammanfattning av henne hur jag skulle kunna hantera min kris. För det är en kris jag går igenom sa hon.

Senare på dagen åker vi till Uppsala. Usch, usch, usch. Vi vet ju att vad dom än har att säga så är det inga positiva besked vi har att vänta. Vi stålsätter oss, spänner fast Saga i sin bilstol och kör under tystnad mot Akademiska barnsjukhuset.

Det är lite svårt att återberätta vad som egentligen hände och vad neurologerna sa till oss vid det här mötet. Minnena känns som i en dimma. Men jag vet att innan vi gick därifrån lämnade både jag och E blod för analys. Och när vi gick ut från rummet hade jag två kompendier i min hand som båda handlade om Sallas sjukdom...
(Ågrenska och Socialstyrelsen)