Ibland får jag för mig att jag aldrig mer kommer att vara riktigt glad igen. Jag känner att jag inte längre är den person jag en gång varit. När sjukdomen kom till min familj så blev jag både skörare och starkare på samma gång. Livet innan september 2009 känns på något sätt så oväsentligt och så oviktigt. Helt plötsligt börjar man förstå att det kan hända mig eller någon nära något. Livet känns allvarligare men också mer på riktigt.
Samtidigt som oron och rädslan har blivit större än man någonsin kunnat föreställa sig så gäller det som tur är också kärleken!
Vi vet så lite om vad livet med Sagas sjukdom kommer att innebära. Den framtid vi såg framför oss innan vi visste känns svår att tänka på. Det går inte att släppa tanken på hur det hade kunnat vara OM hon inte hade blivit drabbad av Sallas sjukdom.
Alla drömmar. Alla framtidsplaner. Allt måste börjas om. Visst kommer vi fortfarande att ha drömmar och framtidsplaner. Det vet vi. Men hur kommer dom att se ut? Det vet vi inte idag. Framtiden känns så oviss och jag har tappat en slags kontroll. En kontroll som jag tidigare trodde att jag kunde styra över.
Hoppet är det sista som överger en människa. Men sjukdomen har kommit för att stanna. Hur ska jag kunna sluta hoppas på att Saga blir frisk? Det är svårt.
Visst förändras våra liv nu när diagnosen kommit till oss. Ibland känns förändringen obegripligt stor. Ibland inte alls.
Även fast det kanske inte känns så nu, så kommer du att kunna vara glad igen. Jag lovar.
SvaraRaderaJag är inte heller samma person längre, bara det här att få vara social, gå hem till folk och sitta länge och fika - sånt gör vi inte längre. Jag har istället skapat min oas hemma, vem trodde jag skulle bli hästägare vid 30-årsålder? Inte jag, jag har mina hästar mina hundar och där - ute i stallet hos hästarna åh va jag trivs. Jag behöver inte tala om för dom om jag är ledsen eller glad, dom känner det. Där ute kan jag rensa hjärnan. Jag känner ibland att jag behöver ju inte ens lämna tomten, det är ju här jag trivs....
ordet OM. Det är mera sällan nu, men det händer att det ordet dyker upp i tankarna.
Stor Kram till dig
Nej, ingenting vet vi och mycket är utanför all kontroll. Med eller utan sjukdom finns inga garantier för en morgondag. Kärleken finns där och framförallt barnet. I första hand barnet, i andra hand diagnosen även om de nu tycks oskiljaktiga. Kampen är stor, lyckan är större. Min son ler och han är den vackraste son vi kunnat få. Den förstfödde och ende. Jimmys mamma
SvaraRaderaKära L.
SvaraRaderaVilken inre styrka och drivkraft du har. Förvånas över hur du kan ha allt detta inom dig. Du låter så klok. I mitt arbete talar vi nästan dagligen om "det normala" eller vem som har rätt att bestämma vad som är rätt och fel och för vem?
Vems värld är den sanna världen. Ibland önskar jag själv att livet var lite mer "onormalt". Livet är så kravfyllt från alla möjliga håll och kanter. "Och störst av allt är kärleken" säger den kristna tron. Min tro är att med kärlek kan mycket övervinnas. Med kärlek är allt normalt, ibland bara lite annorlunda. L kärleken till dina barn och din man är störst. Fortsätt älska varandra så blir livet enklare. Att kämpan ären del av kärleken. Kram till hela familjen.
Tack alla för stärkande respons!
SvaraRadera