Neurologen ringde

Dagen före midsommarafton ringde Sagas neurolog. Dom hade kollat upp om en stamcellstransplantation kunde vara aktuell för Saga. Men så var inte fallet pga många olika anledningar.

På sätt och vis känns det skönt att vi inte behöver ta ett svårt beslut nu. Hade neurologen sagt att stamcellstransplantation var något dom trodde på för henne så hade vi haft en hel del sömnlösa nätter framför oss... Usch, vill inte ens tänka på att behöva ta ett sånt svårt beslut. Men samtidigt så tappade man också lite hopp.

Forskningen som vi nu ska hoppas på stora framsteg i är något som kallas för genterapi.

Home sweet home

Visst är det så! Det är skönt att komma hemifrån och slippa alla måsten och jag borde... Men sen när man kommer hem så är det ju så skönt att vara hemma igen!

Här vet vi vad Saga klarar av själv, när och var hon behöver stöd och att hennes garderob finns full med rena kläder. När vi är bortresta blir det att vi gör saker åt Saga för att det ska gå smidigare. Det kan vara för att det ska gå fortare eller för att hon inte ska spilla m.m. Vilket är tråkigt och jobbigt för både oss och Saga, och inte så utvecklande för henne heller...

Det blev två avstickare på vägen upp till Göteborg i måndags. Ett i Falkenberg och ett i Varberg. Efter att vi checkat in på hotellet tog vi spårvagnen till centrum och strosade omkring lite. Det var fantastiskt fint väder och självklart blev det en varsin glass som vi avnjöt på Gustav Adolfs torg.

Igår hittade vi en mysig liten shoppinggata som vi fönstershoppade i och sen tog vi en räkmacka på ett av alla caféerna som fanns. Gott! Mätta och glada begav vi oss till Liseberg och det var ju såklart gårdagens höjdpunkt för tjejerna! Oj, vad skoj det var!

Tidigt idag gick vi ner och åt en stadig frukost och sen bar det av hemåt. Det tog 5½ timma och då stannade vi 2 gånger. Väl hemma fick tjejerna bada nakenfis i den efterlängtade vattenspridaren!

Härliga Halmstad

Åh, vad vi har haft det bra här nere i Halmstad!

Igår när det var dåligt väder åkte vi till Busfabriken och lekte. Tur att morbror A var med, för jag orkade inte hänga med i den där lekfarten och pappa E har ju problem med ryggen för tillfället. Sen köpte vi hem caffe latte och satt och tittade på Kronprinsessans sagolika bröllop. Dagen avslutades med ett restaurangbesök vid Nissan och en skön promenad "hem".

Idag drog vi till stranden igen och samlade snäckor, njöt av solen och fikade i sanddynorna. Efter det besöket blev det till att duscha av oss all sand innan vi gick ner på stan för att äta glass, besöka Coffee house och kolla in A:s arbetsplats. På vägen hem stannade vi till vid lekparken, som frestat tjejerna när vi gått förbi ett antal gånger, och provade allt som fanns! Medan jag och E lagade mat spelade A spel med tjejerna (och jag tror att det var storasyster M som vann :)

Det känns lite vemodigt, men imorgon ska vi vidare. Vi ska sova på hotell i Göteborg två nätter för att se vad den stan har att erbjuda... Men innan vi kommer dit så tar vi oss en långsam biltur för att säkert göra en avstickare eller två längs med vägen. Är det road trip så är det!

Som sagt. Vi har haft det riktigt underbart i härliga Halmstad. Tack kära lillebror för allt!

En dag på stranden

Efter en riktigt långsam men trevlig bilresa anlände vi slutligen i Halmstad inatt. Tjejerna vaknade och det var ju så spännande att komma till morbror A mitt i natten... Det tog en stund, men sen varvade vi ner allihop och somnade.

När vi vaknade åt vi en härlig frukost och sedan drog vi ner på stan. Pappa E införskaffade nya skor, sen drack vi caffe latte och sist men inte minst gick vi till stans roligaste lekpark (enligt morbror A alltså)! Alla i familjen fick något gott av vad stan hade att erbjuda.

Efter lite vila på eftermiddagen åkte vi till Tylösand och gick runt och mös i blåsten, lekte i sanden, fotade fina vyer och åt riktigt goda pizzor. Så även här blev vi alla nöjda och glada av utbudet som fanns!

Vi ser fram emot fler härliga dagar på våran semester!

Hej! Det är jag som är storasyster M

Vi hade dagisavslutning igår och idag har sommarlovet börjat! Jag har längtat och längtat, för då ska vi bada nakenfis i vattenspridaren, åka till morbror i Halmstad, bo på hotell i Göteborg och göra en massa annat skoj.

Jag fyller snart 5 år. Mamma och jag satt och skrev inbjudningskort till mitt kalas i helgen som var. Mamma skrev och jag stämplade! Jag har bestämt att kalaset ska vara på en lördag, för då kan man äta godis och chips…

Jag har alltid någonting på gång. Dagarna börjar med att jag vaknar tidigt och går genast till lillsyrran och väcker henne, eller så har Saga vaknat före mig och då är det hon som väcker mig. Det sistnämnda det gillar jag inte, men jag är inte långsint så det går fort över. Vi sätter genast igång med att leka tidigt på morgonen. Det kan vara allt från att bygga lego till att gå och sätta oss vid tv:n och ladda upp med en massa gosedjur på mattan. Det beror på vad jag känner för. Lillsyrran hänger alltid på och gör det jag vill göra så det är lugnt. Men ibland går det lite för snabbt för henne så hon hänger inte alltid med i svängarna. Mamma och pappa är jämt trötta på morgonen och jag vet inte hur många gånger vi hinner fråga efter frukost tills det verkligen blir frukost…

Är det veckodag så bär det av till dagis. Men om det är helg så brukar mamma baka bröd och det tycker vi alla i familjen är den bästa frukosten. Är det pappas tur att gå upp först så brukar det bli ägg och bacon, vilket inte heller är helt fel. Jag tycker om att leka med kompisar, spela spel, cykla, pyssla, rita, dockor, gosedjur m.m. Oftast får lillsyrran vara med och leka, men ibland så vill jag var för mig själv en stund och greja i mitt rum.

Nu vet ni lite mer om mig.
/Storasyster M

Vilken tid det tog

Äntligen är jag klar med laminering och klippning av Sagas schemabilder och PECS-bilder (Picture Exchange Communication System)! Men vilken tid det tog. Jag vet inte hur många timmar jag lagt ner på att klippa bilder, laminerat bilderna för att sedan klippa till dom laminerade bilderna... Ändå är det här inte alla bilderna utan bara en riktigt bra början på Sagas nya sätt att kunna kommunicera bättre med oss.

Men det finns ju inte bilder till allt vi pratar om och gör här hemma. Så idag har jag även sprungit runt i huset och runt huset och tagit bilder på personliga saker som efter att dom framkallats också ska klippas, lamineras och återigen klippas!

Hoppas nu att bilderna kommer att vara till nytta för våran lilla cyklist!
(Apropå cykel. Titta på bilden och se vilka av bilderna som jag tror kommer att användas mest. Just det; Saga, älska, cykla.)

Att aldrig få vara först

Vilket tålamod du har Saga. Ofta ser vi dig ramla och ibland slår du dig. Men snabbt kämpar du dig upp igen och det är inte ofta du blir ledsen för att du slagit dig. Det ska göra riktigt ont för att du ska vilja bli tröstad.

Ofta ser vi dig stå och se på när syrran och andra barn springer till sandlådan, gungorna, skogen, lilla huset eller studsmattan och det är som att du vet att du kan aldrig komma först dit ändå så du tar dig dit i din takt, i lugn takt. Väl framme är det ofta du får stå och vänta på din tur och du gör det oftast utan att klaga.

Varje gång jag ser detta så skär det i mammahjärtat. Ibland känns det som att jag handlöst bara står och ser på. Jag önskar så att du också en dag får komma först fram och slippa stå i kö för en gångs skull.

Jag är så tacksam för att du är en sån glad och tålmodig liten tjej. Men den dagen du inte längre kommer att ha tålamod eller inte längre tänker komma sist kommer jag att förstå dig.

Idag kom Sagas cykel

Idag kom Sagas cykel från habiliteringen. Den blev genast en hit! Men nu krävs det en massa träning (och en hel del tålamod av oss föräldrar). Vi tränade hela vintern på trehjulingen i lekrummet och det gav nog resultat. För redan efter ca 1½ timme idag gjorde Saga framsteg. När vi skulle gå in för att äta middag blev lillcyklisten arg och ledsen. Hon ville inte slita sig från sin nya leksak.

Vi rensade vintergrejer från dagishyllan inför sommarlovet idag. Saga fick tag på en mössa och vägrade ta av den... Det är en bestämd liten tjej vi har här hemma!

Genom dig ser jag ljuset

Genom dig ser jag ljuset – Lisa Ekdahl

Dig har jag sökt - dig har jag saknat
Din blotta närvaro har gjort att jag vaknat

Genom dig ser jag ljuset
Jag vill se med dina ögon
Jag vill se som du ser
Jag vill veta vad du tänker
Jag vill ge det du ger

Genom dig ser jag ljuset
För du ser det sköna skönare
Du ser det klara klarare
Hos dig är det varma varmare
Det underbara underbarare

Fortfarande på ruta ett

I förrgår var det möte igen. Faktiskt så var det jag och E som insisterade på det den här gången. Vi kände att vi hade en del vi ville prata med bara dagis om som inte kom fram på samverkansmötet som vi hade för knappt en månad sen. Plus att vi hade lite annat vi behövde ta upp också.

Efter ett samtal med mig där jag var skapligt upprörd ville också utvecklingsansvarige på RCB vara med på mötet. Jag bad även min far, Sagas morfar, att delta. Alltid bra med fler öron! Men mötet, ja, jag vet inte. Två timmar till som gjorde varken till eller från tyvärr.

Det enda som var bra var att nu tog vi tag i att berätta lite mer om vad vi egentligen tror, tycker och tänker om vissa saker angående Sagas dagar på dagis. Kanske att vi även fått lite mer kött på benen till mötet som skulle ske i september men nu är framflyttad till augusti. Men annars, nej, det var inget att hänga i granen om man säger så.

Jag som hade ”jobbat” två nätter innan inför mötet för att det skulle bli ett givande möte för oss för en gångs skull. Vi gjorde till och med en lista med 9 punkter som vi ville ta upp och som vi faktiskt utgick ifrån på mötet. Efter mötet var jag helt slut (som vanligt). Det är helt otroligt vad energi dessa möten tar! Men, efter att ha lagt ner en massa tid och energi på att försöka förändra och förbättra Sagas dagisdagar känns det tråkigt att vi fortfarande står kvar på ruta ett.

Nåja, vad är väl en bal på slottet…