3 jan 2012

Välkommen...

till familjen L!















fredag 9 oktober 2015

Marknad!

Igår var det marknad i Tierp.
 

Självklart stod Saga och hennes klass och sålde hembakat. Det var en solig men kall höstdag,
så för att inte behöva frysa åkte hon till skolan i termobyxor, vinterkängor och halsduk.
 
Hemma blev det provsmakning av nybakade godsaker efter middagen. Mums!

måndag 5 oktober 2015

Blåser liv i bloggen!

Nu var det länge sedan jag uppdaterade bloggen. Jag har funderat ett tag på att jag skulle ta upp skrivandet igen. Och ibland behövs det bara det lilla minsta som gör att man får orken och viljan att göra något igen. Det hände mig i helgen!

Saga är 8 år nu, storasyster M är 10 år och lillasyster T är 4½ år. Hur gamla vi föräldrar är behöver jag väl inte gå in på!? Tiden går om man säger så...

Idag kommer Saga hem från sitt korttidshem som hon varit på i tre dygn nu. Vi har numera åtta dygn i månaden som hon bor där. Det har fallit sig så att det har blivit varannan helg med ena gången 3 dygn och den andra gången fem dygn. Hon stormtrivs där och för oss föräldrar underlättar det på många sätt att korttidsboendet ligger på samma gata som vi bor på. Men det är klart att man längtar efter henne!

En annan grej som gör att det känns bättre och bättre är att mitt dåliga samvete inte längre gnager i mig. Den kan slå över mig ibland, men eftersom Saga älskar att åka dit känns det i det stora hela rätt. När hon kommer hem har hon alltid saker hon vill berätta och med hjälp av hennes iPad får vi en god överblick över hur hennes dagar har varit och hon strålar av glädje varje gång vi sätter oss ner med hennes "padda". Där finns det alltid minst en bild av varje ställe hon har varit på (med beskrivelser i form av text eller ljud till). Dessutom har vi lagt in en dagboksapp där vi vuxna skriver och förmedlar viktig info kring Saga. Den är helt suverän och ovärderlig för oss!

Att Saga bor på korttidshem har ju varit en lång process som började med att hon hade en stödfamilj några dagar per månad för några år sedan. Det kändes så bra! Vi kände familjen och de hade även en dotter som Saga hade roligt med. Efter mycket om och men sökte vi sedan fyra dygn per månad på korttids och i januari 2014 sov hon sin första natt där. I början var det mycket ångest och med stor fasa. Det var inte att vi kände oss avlastade alls utan det var mer betungande. Det dåliga samvetet tog mer energi. Men det blev bättre och bättre och med tiden har vi alla accepterat att hela familjen behöver det!

Bjuder på en härlig bild på tripp, trapp och trull från i somras!

fredag 11 maj 2012

Jag kunde inte skriva det bättre själv

När orken tar slut

Sören Olssons krönika ur Föräldrakraft nr 2, 2012 som utkom den 15 mars 2012.

Artikel | mars 29, 2012 - 12:02 | Av Sören Olsson


Vi står ut. Till sista droppen energi så försöker vi alltid att orka med allt som sker i våra liv. Men vad händer när orken ändå tar slut?

Att leva med ett svårt sjukt eller handikappat barn innebär att man mellan varven fullständigt dräneras på energi. Det är ofrånkomligt. Även om man till synes har oändliga reserver att ta från så sinar även de lagren och vi behöver fylla på med ny kraft och ork.

Tänk er att man sitter i en bil och kör på en sträcka mellan Ystad och Haparanda. Vi har inte hunnit halvvägs innan bensinlampan börjar blinka oroväckande. Men vi tycker att det är så viktigt att skynda fram så fort som möjligt, så vi väljer att sätta en plåsterlapp över lampan och då slipper se den. Vi kör vidare ett tag till.
Plötsligt stannar bilen.
Och då är det för sent att välja annorlunda.

Det hjälper inte att vi då ska försöka åka lite långsammare och kanske stanna till vid nästa bensinmack. Bilen har redan fått nog. Den står stilla och orörlig och vägrar att flytta sig en enda meter till.
Vi människor fungerar på samma sätt.
Vi sätter plåsterlappar på våra varningslampor och försöker lite till.
Men en dag väljer kroppen att stanna. Och då spelar det ingen roll att vi väljer ett långsammare tempo. Då är det redan för sent.

Jag tror att vi individer behöver lära oss att oftare ta hand om oss själva.
Vi behöver se våra personliga behov och ta dem på allvar. För den människa som inte har någon energi kan heller inte ge något till någon annan.
På det sättet blir det faktiskt rent egoistiskt att försöka mer än vad vi orkar. I slutändan blir alla lidande av att vi försöker spela fullkomliga. De som behöver hjälp kan då inte längre få den, för vi som skulle ge den orkar plötsligt inte.

Detta fenomen har drabbat mig då och då genom åren. Orken tar slut. Nu när det sker så försöker jag vara uppmärksam och se vad som håller på att hända innan det är för sent.
Men jag skulle ljuga om jag sa att det är enkelt.
Signalen att ta det lite varsamt med sig själv undviks genom att försöka stå ut lite till. Orka lite mer.
Och plötsligt befinner man sig i en situation när kraften redan tagit slut.
Och hur fyller man på ett lager som redan har tagit slut?
Det är ju naturligtvis olika för alla människor. Unika individer har olika sätt att fylla på sina lager av ny kraft och energi. Hur fyller just du på i dina förråd?

En inte alltför ovanlig känsla som drabbar många när man plötsligt känner behovet av att ta hand om sig själv är skam.
Att erkänna att man behöver ta hand om sig själv ibland kan kännas skamligt, eftersom man som förälder tror att man borde ha all ork i världen att ta hand om sina egna barn. Funktions­hindra­de eller ej.
Det jag menar är att det inte finns något dåligt eller skamligt i att ta hand om sig själv mellan varven. Tvärtom så är den en förutsättning att kunna vara en fortsatt god förälder till sina barn. Att älska sitt barn är att även kunna älska sig själv.

Jag tror helt enkelt inte att det är möjligt att vara en bra förälder, lika lite som att vara en god partner eller medmänniska utan att någonsin fylla på med ny energi och kraft.
Vi behöver det för att kunna orka igen. Och köra vidare på livets krokiga vägar.
Det som är extra svårt för oss med handikappade barn och ungdomar är att låta oss själva få vara viktigast i våra liv, om än så bara för en liten stund.
För vi ”borde” vara så mycket mer. Vi ”borde” vara tillräckligt starka för att klara av vad som helst, för våra barns skull.

Jag kan inte nog understryka hur viktigt det är för föräldrar av både utvecklingsstörda och normalstörda att få chans att vila från allt ansvar någon stund. Att få fylla på med energi på det sätt som bäst passar den unika föräldern.
Alla är olika – även föräldrar.
En del behöver socialt umgänge. Andra total ensamhet. Dessutom är behoven olika beroende på var man befinner sig i livet.

Men utan något bränsle alls så stannar ditt fordon. Din kropp säger plötsligt stopp – och då behövs betydligt större insatser än bara en liten stund för sig själv.
Då är det redan för sent med den typen av kraftsamling.
Då behövs starkare redskap.

Under vissa perioder i vårt liv med vår fantastiska prins annorlunda så har behovet av att fylla på kraft varit stort.
Då behövs medmänniskor. Då behövs resurser på fritids, kortis, kollo och avlastning av olika slag.
Då behövs förståelse från omvärlden. Inte föraktfulla blickar och åsikter om att det skulle vara en brist på kärlek eller vilja att ta hand om sitt barn.
Ibland behöver man bara få bryta ihop.
För att därefter samla ihop bitarna och sätta dem på plats igen.
Med ny kraft.
Ny energi.
Och med viljan och orken att möta framtiden med sina annorlunda prinsar och prinsessor.
Det är de värda.
Det är du värd.
Ta hand om dig.

onsdag 11 april 2012

Nyhetsbrevet från Ågrenska

Nu har nyhetsbrevet (406) kommit från Ågrenska. Den innehåller fakta från föreläsningarna vi hade på våran familjevistelse och illustrationer från verkligheten om hur livet kan vara för personer med Sallas sjukdom genom fallbeskrivningar.

tisdag 10 april 2012

Saker som underlättar och utmanar

Förutom studsmattan som jag skrivit tidigare om har Saga andra saker som ger henne träning och utmaningar, men även verktyg som underlättar i vardagen.

Jag tänkte att jag skulle samla upp allt som utmanar och underlättar på bild, men sen kom jag på att det är så mycket mer "små" detaljer som jag inte har fångat med kameran såsom specialskor, en pärm full med övningar, djup tallrik vid måltiderna m.m. Dom "stora" sakerna är i allafall cykeln, toalettsits med trappsteg och armstöd, gymnastikboll (45 cm i diameter), träningsprogram, bassängövningar, bilder, dagschema, tecken som stöd, babblarnamaterial och tecken- och sånghatten (från Hatten Förlag) och en timstock som ger stöd för tidsuppfattning. Till bilen har vi även en handybar som är ett handtag som man sätter i dörröppningen, fotsteg och större öppning för dörren. Saga har även en rullstol till förfogande.

 

onsdag 28 mars 2012

Bollar ritade av Saga

Måste visa vilken utveckling det har skett på bara ett år!

Fröknarna på Sagas avdelning satte in två bilder i Sagas kontaktbok för några veckor sedan. Visst är det fantastiskt!

Ps Dubbelklicka på bilden så blir den större.

fredag 16 mars 2012

Hej! Det är jag som är lillasyster T


Jag är en ettåring som gillar när det händer saker hela tiden. Så därför ser jag till att det gör det! Jag började krypa vid fem månaders ålder och gick innan jag blev tio månader gammal. Sedan dess har dom inte haft en lugn stund här hemma. Så dom kallar mig för lillpansarn. För jag är som en liten pansarvagn som röjer allt i min väg.

Tycker om att leka med andra barn och blir glad när vi träffar kompisar eller går till kyrkis och öppnis. Jag vill nog påstå att jag för det mesta är en glad liten prick. Ja, det skulle väl var vid matsituationer som en del kan tycka att jag har ett himla humör. Men jag tycker ju att dom tar så lång tid på sig att värma maten och när vi väl sitter vid matbordet så ska dom prata och man ska visa tecken för vatten och mer mellan tuggorna. Helst skulle jag bara vilja svälja allt i ett svep!

Hemma har jag en liten hinderbana som jag brukar ta dagligen och har gjort sedan jag började krypa. Det är dom två barstolarna vid köksön som ska passeras och alltid ska jag ha med mig någon leksak. Ja, alltid ska jag åtminstone ha en leksak i vardera hand för att må som bäst!

tisdag 6 mars 2012

Sällsynta dagen

Hur kunde jag missa den!?

Alltså jag missade inte att det var skottdagen den 29 februari förra veckan. Men att det fanns något som hette den Sällsynta dagen som är dagen då sällsynta diagnoser uppmärksammas.

Så nu en vecka senare vill jag uppmärksamma den Sällsynta dagen genom att länka till deras sida Sällsynta diagnoser.

Jag vill också passa på att länka till ett bra inlägg om den Sällsynta dagen av Abbes pappa som för övrigt skriver en riktigt bra blogg!

För tillfället finns inte Sallas sjukdom registrerad där, men det kanske går att ordna.